La diabetes es una epidemia por la cifra tan elevada de afectados y es, al mismo tiempo, una enfermedad silenciosa e infradiagnosticada por la enorme cantidad de personas que desconocen que aún que la padecen. Esa doble cara de la patología parece, en cierto modo, quedar patente en el primer informe sobre la enfermedad en redes sociales (Twitter y Facebook): está muy presente, pero es menos visible y genera menos conversación de lo que cabría presumir. Así lo advierte el primer ‘Informe Diabetes en Redes Sociales’, elaborado por la plataforma Janssen Observer y presentado recientemente en Valencia en un evento abierto en la Biblioteca Las Naves. Un análisis sobre quién lidera la conversación en diabetes, de qué contenidos hablan, y cómo interactúan los diferentes colectivos (médicos, asociaciones de pacientes, periodistas, instituciones, autoridades…), pero que también indaga en el papel que juegan actores concretos como las asociaciones de pacientes o los medios de comunicación.
Sólo superada por el cáncer, la diabetes es uno de los grandes contenidos sobre salud en las redes, con una más que notable actividad (200 tuits/día), pero no se observa que la variedad de contenidos que de la enfermedad se despliega habitualmente en los medios tradicionales tenga un reflejo similar en Twitter.
Se examinó la red de conexiones entre los perfiles y la interacción entre unos usuarios y otros, un tipo de análisis que exige extraer gran cantidad de información y requiere utilizar tecnologías de big data. El análisis se limitó a Twitter y Facebook, y con la información resultante se extrajeron patrones de comportamiento sobre cómo se relacionan los influenciadores de unas categorías con otras y dentro de una misma categoría, qué audiencia comparten, si hablan de los mismos temas o si beben, informativamente hablando, de las mismas fuentes.
Para enriquecer los resultados del informe se organizó un foro de debate con representantes de algunas de las categorías representadas para que aportaran sus sugerencias y comentarios. Entre las conclusiones destaca la reflexión de Joan Carles March, director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que aseguró que ‘este informe es una verdadera llamada de atención, que alerta de que hay un escenario que no se está ocupando, faltan líderes que dinamicen la conversación sobre una enfermedad con tanto peso. Por lo que se está desaprovechando una oportunidad, no se llega al paciente, que es en última instancia el gran perjudicado’.
Una opinión que comparte también el doctor Fernando Álvarez Guisasola, coordinador del Grupo de Diabetes de la Sociedad Española de Medicina de Familia y comunitaria (semFYC), que considera que los profesionales de la salud, en general, están todavía poco implicados en las redes sociales. ‘No obstante hay un interés creciente en las sociedades científicas por incrementar su presencia en estos canales’.
También Rosa Pérez, coordinadora técnica en el Sistema de Emergencias Médicas de Cataluña (SEM), coincide en que ‘la diabetes como enfermedad común genera mucho contenido pero no conversación. No hay conversaciones de entidad. Quizás faltan líderes que la generen, una noticia de impacto, un hasgtag que sea punto de encuentro…’.
Y para el director de Canal Diabetes, Ángel Ramírez, la diabetes en redes es un terreno virgen. ‘El drama de la diabetes se resume en que es una enfermedad silenciosa. Por eso también es silenciosa en estos nuevos canales. En la red solo están las asociaciones de pacientes e iniciativas aisladas como Canal Diabetes que intentan dinamizar una comunidad muy apagada’.
