En la Tierra a jueves, 25 abril, 2024

‘La información que aparece de EM en Internet es siempre mala’

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Según un estudio, la mitad de los pacientes con Esclerosis Múltiple que retaron falta de adherencia al tratamiento lo justifican olvido. Un dispositivo electrónico permite reducir la falta de adherencia al tratamiento de estos pacientes de un 40 a un 20 ciento. Uno de los problemas que se enfrentan los especialistas es a las informaciones negativas que aparecen en foros de Intet.

 

Actualmente existen en España unos 40,000 pacientes con Esclerosis Múltiple. A pesar de ser una enfermedad degenerativa y del riesgo que supone la falta de adherencia, las estadísticas revelan que hasta el 40 ciento de los pacientes con esta enfermedad podría no cumplir adecuadamente el tratamiento. El olvido es uno de los factores más comúnmente señalados los pacientes como motivo de falta de adherencia al tratamiento, hasta en un 50 ciento de los casos. Otras causas son el miedo a las agujas o los efectos secundarios del tratamiento (fiebre, dolor, o alteraciones en la dangre).

 

Para combatir la falta de adherencia en el tratamiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple que puede oscilar entre el 13 y 27 ciento de los afectados en un seguiento a seis meses y e incluso del 40 ciento en un seguiento a 5 años, la compañía farmacéutica Merck Serono sigue trabajando en las mejoras de un dispositivo electrónico RebiSmart que mejora la administracion del medicamento para la esclerosis múltple.

 

La principal novedad que ata ReviSmart es la facilidad para el paciente a la hora de administrar el fármaco vía intravenosa. En palabras del doctor Rafael Arroyo, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, ‘Revismart da mayor calidad de vida para el paciente y le prociona una mayor facilidad para pincharse. Y es que mucha gente no se pincha que tiene miedo a las agujas’ apunta el doctor. En este sentido, el dispositivo electrónico tiene la aguja oculta, permite personalizar la inyección para minizar los efectos adversos, incluye instrucciones paso a paso y permite controlar si el paciente se pincha o no’, concluye Arroyo.

 

La adherencia al tratamiento es, sin duda, uno de los grandes caballos de batalla con los que pelean las enfermeras que colaboran en el seguiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple. Así lo atestigua la enfermera Concepción Ramírez de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. ‘Muchos pacientes tienen fobia a las agujas, y esto hace difícl la adherencia al tratamiento. No podemos ovidar que el que se tiene que pinchar es el paciente, y eso son tan tantes los adelantos técnicos. Cuanto más cómodos sean los dispositivos de dispensación, mayor será la adherencia al tratamiento’, sentencia Concepción.

 

Otro problema que ha observado la enfermera Concepción Ramírez en su experiencia, ha sido el problema que muchas veces generan las informaciones en foros de Intet donde los pacientes con Esclerósis Múltiple cuentan sus experiencias con la enfermedad. Esto hace que la labor de las enfermeras y médicos se duplique, ya que además de informar y educar al paciente sobre su enfermedad, tienen que desmentir la información que reciben otros canales. En este caso, al ser una enfermedad que se diagnostica principalmente en gente muy joven entre 25 y 30 años Intet suele ser el lugar más común de donde recaban información. En este sentido, el doctor Arroyo asegura que ‘el paciente queda pactado que la inforación que hay en la red sobre esclerosis múltiple es muy negativa’. De hecho, añade la enfermera Concepción, ‘en los foros de pacientes se cuenta de lo malo, lo peor’.

 

Seguiremos informando…

 


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