Las cefaleas constituyen uno de los dolores más frecuentes que afectan al ser humano y el principal problema reside en que la mayoría de las veces no se le da la tancia que se merece. La falta de apoyos y de información, son tan sólo dos de las dificultades a las que se tienen que enfrentar los afectados esta dolencia, que desde hace casi un año, lo tienen un poco más fácil gracias a la creación de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC). Para conocer más sobre este tema, hemos entrevistado a su presidenta, Elena Ruiz de la Torre.
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Desde Enero 2005, que se crea la Asociación, Elena Ruíz de la Torre Gómez de Barreda es Presidenta de la Asociación Nacional de Pacientes con Cefalea (AEPAC) y miembro del equipo de trabajo de la European Headache Alliance. |
¿Cuándo se creó la Asociación?
La Asociación se creó el 25 de Enero del 2005
¿Por qué surgió la necesidad de crearla?
AEPAC surge como un centro de referencia para las personas con dolor de cabeza y migrañas. Es tante que los enfermos puedan estar en contacto con otras personas que tienen o han tenido el mismo problema, que tengan un sitio al que llamar para resolver sus dudas, buscar información o splemente hablar.
Si ningún dolor es normal ¿ que nosotros tenemos que vivir con él? ¿ qué tenemos que aceptar que a este tipo de dolor no se le conceda la tancia que se merece? Estamos cansados de oír que se trata de un dolor psicológico o nervioso o incluso que nos lo inventamos.
¿Cuántos socios tiene en este momento?
En este momento tiene 70 socios, que ya han comprendido que estar unidos, es la única vía para defender nuestros derechos.
¿Cuáles son los retos que se plantean de cara al futuro?
La Asociación tiene como reto servir de herramienta a todas aquellos afectados esta dolencia, personas que no saben dónde acudir ni a quién recurrir. Les ayudamos a que puedan encontrar un centro que les informe sobre los avances científicos, sobre la situación que hay en otros países países, sobre las noticias más tantes en cuanto a la evolución de las investigaciones en este campo, sobre los distintos tipos de dolores de cabeza que existen, sobre los médicos especializados más próxos, etc. En definitiva, intentamos ofrecerles toda la ayuda necesaria para hacerles más fácil el día a día.
Nos gustaría conseguir un buen diálogo con la Administración Central y lograr que nos tenga en cuenta; con los médicos de atención praria, para que estén bien informados de que una migraña no es la consecuencia de una persona con tensión nerviosa; con los neurólogos para que se especialicen en cefaleas, y con los laboratorios farmacéuticos para que no dejen de investigar posibles soluciones para esta dolencia tan común.
En resumen nos gustaría que los migrañosos y gente con cefaleas puedan tener una mejor calidad de vida que la que tienen hoy.
¿Cuáles son los principales problemas a los que se tiene que enfrentar la Asociación?
Nuestro principal problema es la falta de medios. Sin recursos no podemos hacer llegar nuestros mensajes a toda la población, ni crear centros a los que estos pacientes puedan acudir cuando estén afectados una crisis de dolor.
La mayor parte de las consultas que se reciben son consecuencia de la incomprensión social con respecto a este problema. El dolor de cabeza se utiliza en los chistes, como excusa para dejar de cumplir con nuestras obligaciones o devociones y esto ha hecho que se haya extendido con muy mala fama.
¿Qué acciones tiene previstas la Asociación?
El 29 de Abril del 2006, se va a llevar a cabo en el Palacio de Congresos de Valencia, el I Congreso Europeo de Pacientes con Dolor de Cabeza, al que están invitados todos aquellos interesados en conocer más a fondo el problema.
Hemos sido el últo país de Europa en crear una Asociación de este tipo, pero vamos a ser el prero en encontrar soluciones. En Irlanda, ejemplo, ya tienen dos hospitales especializados en cefaleas, pero nosotros sabemos que uniéndonos podemos hacer muchas cosas y además tenemos el ejemplo de los que van delante.
También tenemos pensado editar una revista para los asociados con información de interés, crear un foro de intercambio de experiencias y vivencias, trabajar en el día europeo de la cefalea junto con el resto de los países del mundo, crear una web interactiva para pacientes, etc. La nuestra es una Asociación de reciente creación y aún nos queda mucho camino recorrer.
¿Cómo os tratan los organismos públicos? ¿Recibís las ayudas necesarias?
Los organismos públicos están empezando a conocernos y poco a poco nos van abriendo sus puertas, pero todavía no recibos ninguna ayuda económica. Hoy en día, la Asociación trabaja con las cuotas de los socios (6 euros al año) y con la ayuda voluntaria de muchas personas que sufren este dolor.
¿Cuándo se habilitó el 902 88 50 50? ¿Quién responde a esas consultas?
El teléfono se habilitó el mismo día 25 de Enero y desde entonces se reciben muchas consultas diarias que son contestadas tres personas conocedoras del tema, que en caso necesario desvían las llamadas a médicos o pacientes que puedan ofrecer su apoyo y ayuda al que llama.
¿Cuántas personas con cefalea calculáis que puede haber en España?
El 95% de la población ha sufrido algún tipo de dolor de cabeza en su vida, el 70% padece cefaleas tensionales y el 12% sufre migrañas o jaquecas. Hoy en día, un 4% de estos pacientes sufre dolor de cabeza diario como consecuencia fundamentalmente del abuso de analgésicos y del mal uso de la automedicación.
El verdadero problema es que al tratarse de un dolor que no es mortal, a lo ojos de la gente parece menos grave de lo que en realidad es.
¿Es difícil convivir con esta dolencia?
Es tremendamente difícil vivir con esta dolencia. En prer lugar que en el momento en el que una persona empieza con este dolor tan fuerte e incapacitante, ‘deja de vivir’ hasta que se le pasa.
Un migrañoso puede pasarse dos años del total de su vida (o incluso más), encerrado en una habitación, sin ruido, sin luz, con vómitos, acostado a la espera de que se pase la crisis. El problema es que el entorno del paciente tiene dificultades para entender a una persona que se queja tan frecuentemente de dolor de cabeza, y en lugar de comprensión suelen encontrar casi siempre desconfianza y gente cansada de oír siempre ‘la misma canción’. Esto hace que la persona que padece de dolores de cabeza recurrentes o fuerte, tienda a aislarse para no tener que dar explicaciones y a esconder su dolor para no ver la desesperación con que le mira la gente que tiene alrededor.
Por otra parte, una vez superada una crisis, viven con un constante miedo a la espera de la próxa, con el temor de no poder acudir a una cita, un evento, una reunión, en definitiva, a no poder hacer vida normal. Y lo peor de todo es que se trata de un dolor que en la mayor parte de los casos nos acompaña toda la vida.
Casi todo el mundo ha tenido alguna vez dolor de cabeza, pero la intensidad no se puede comparar, unos son totalmente incapacitantes y otros tan leves que no se parece en nada. Pero todo se llama de la misma manera, DOLOR DE CABEZA.
