Esta mañana se han reunido la directora general del Servicio Madrileño de Salud, Almudena Pérez, el presidente de la Asociación Madrileña de Neurología, Exuperio Díez y Jesús Porta, de la Sociedad Española de Neurología, para analizar la evolución del tratamiento de los enfermos de esta patología desde la creación de 5 unidades multidisciplinares.
Esta mañana se han reunido la directora general del Servicio Madrileño de Salud, Almudena Pérez, el presidente de la Asociación Madrileña de Neurología, Exuperio Díez Tejedor y Jesús Porta, de la Sociedad Española de Neurología, para analizar, en la víspera del día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la evolución en el tratamiento de los enfermos de esta patología desde la creación de 5 unidades multidisciplinares en 5 hospitales madrileños.
(De izquierda a derecha Jesús Porta, Almudena Pérez y Exuperio Díez)
Según Almudena Pérez, desde la creación el 1 de marzo de este año de las 5 unidades en los hospitales Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, han pasado ellas 188 pacientes madrileños y otros 18 procedentes de otras comunidades. En el desarrollo de estas unidades colaboraron las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.
Esta iniciativa ha costado 425.000 euros en recursos humanos y materiales. La directora general del Servicio Madrileño de Salud ha declarado que las unidades cubren la atención integral de los enfermos de ELA, sin tener en cuenta dónde vivan, que pueden elegir la unidad a la que quieren acudir.
Se está elaborando un registro de pacientes de la enfermedad para disponer de datos sobre su número, fase de la enfermedad y tipo de tratamiento. También está previsto realizar protocolos, guías y una Vía Clínica, que consiste en la evolución que va a tener la atención integral a los pacientes con ELA (tanto a nivel sanitario como social) con la información que requieran los enfermos y sus familiares. La Vía Clínica está ya preparada para ser distribuida en las unidades.
Cada unidad dispone de un equipo de profesionales que incluyen neurólogo, neumólogo, endocrino, especialistas en aparato digestivo, rehabilitador, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera y trabajador social. Aparte de ellos, el Servicio Madrileño de Salud ha decidido que exista un profesional o gestor de casos que se encargue de la coordinación.
