Rosa Sánchez de la Vega nace en Salamanca y es Licenciada en Filología en la Facultad de su tierra. Ha sido profesora de Enseñanza Pública Secundaria, pero padece Aniridia Congénita, una alteración visual que causa baja visión, y esto le hace dejar las aulas después de 13 años de docencia. Desde entonces, pasa a promover la investigación y la mejora de vida de los afectados su misma enfermedad y las Enfermedades Raras (ER) en general.
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Hace 10 años se creó la Asociación Española de Aniridia, de la que es presidenta desde su fundación. Tres años más tarde, en 1999, cofundó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ostentó el cargo de vicepresidenta hasta hace unos meses. En abril de 2006 fue nombrada presidenta.
¿Cuál es la sensación que tiene tras más de medio año al frente de la Federación?
Este corto periodo, encabezando la Federación, ha sido muy interesante. En él se ha desarrollado la Ponencia del Senado en Enfermedades Raras, se ha celebrado la Semana de Concienciación en ER a nivel nacional y las II Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras en Barcelona. Ha sido todo un reto y un camino de esperanza para este colectivo. El plazo de 6 meses es muy breve para ver avances reales en los afectados, pero estamos en buen camino…
¿Cuál es su visión de futuro y trabajo para la Federación?
Queda mucho hacer, sobre todo para que el paciente con enfermedades raras sienta en su vida diaria una mejora en la calidad de vida, en la atención sanitaria y social, y en su integración escolar y laboral. Esto es lo que pretendemos como objetivo, la normalización de estos pacientes, que no se distingan de los demás padecer una enfermedad poco frecuente, sino que reciban el mismo trato que los que padecen enfermedades más frecuentes. Pero para eso es necesario pulsar políticas que favorezcan a estos pacientes y que sean plementadas en todas las CCAA igual.
Después de un tiempo de reflexión ¿cómo valoraría la Semana de las Enfermedades Raras celebrada el pasado mes de octubre?
El resultado de la Semana ha sido excelente, ha supuesto un trampolín para el conociento y difusión de las enfermedades raras. Ha habido una gran participación, una inmejorable organización en todos los días de la semana y un gran pacto en los medios de comunicación. Todos las partes interesadas, plicadas, han mostrado un gran interés las actividades que se llevaban a cabo y la sensibilización y colaboración ha sido digna de resaltar. Hemos conseguido que tanto profesionales de la sanidad como de la industria y de Administración se unan a buscar soluciones en un problema de salud tan grave como es el de las enfermedades raras.
¿Hasta qué punto se han cumplido o superado los objetivos con los que fue creada FEDER desde 1999?
En la vida no eres lo que quieres sino lo que puedes. Es decir, ha habido metas que se han alcanzado gracias al gran esfuerzo parte de los responsables y personal de la organización y otras que no se han podido abordar falta de apoyo económico y personal. Creo que la de información, difusión y sensibilización se ha avanzado mucho, aunque hay que seguir insistiendo en ello.
La atención al afectado se ha cubierto nuestra línea de atención telefónica y Intet y ha superado las expectativas, al igual que la promoción del asociacionismo, pues se han creado muchos grupos de ayuda mutua medio de este servicio. También se ha dado voz a las asociaciones pequeñas, llevando sus reivindicaciones a los medios y a los estamentos públicos. En cuanto a investigación, al ser la nuestra una organización de pacientes, sin áno de lucro nos ha resultado muy difícil emprender vías de financiación de proyectos, eso hemos creado una Fundación que favorezca dicha Investigación sobre estas patologías.
Desde el año 2000 colabora de forma activa con la Organización Europea de ER (EURORDIS) como coordinadora española del Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras PARD I y PARD III, en todos los proyectos que se llevan a cabo. Es miembro de la Junta Directiva desde 2003, vicepresidenta desde 2005.
¿Qué supone para los pacientes (enfermos y familiares) que FEDER sea miembro de EURORDIS?
Estamos en vías de una Europa unida y reglamentada cada vez más desde Bruselas. En ese sentido EURORDIS defiende los intereses de los afectados enfermedades raras a nivel europeo, participa en foros y grupos de interés, y reclama normativas que nos favorezcan. Se tiene en cuenta su opinión a la hora de pulsar políticas de salud a nivel europeo, como es el caso de la Agencia Europea del Medicamento.
¿Y cuál es el reto en Iberoamérica?
Iberoamérica, sobre todo motivos de compartir un mismo idioma, está en continuo contacto con la FEDER. Recibos muchas consultas de pacientes enfermedades raras Intet, que son atendidas con el mismo cariño que las de nuestros conciudadanos españoles. Creo que al igual que nosotros aprendemos de EURORDIS, las asociaciones de Iberoamérica aprenden de FEDER y de sus asociaciones miembro. Todas ellas tienen socios allí.
¿Cuál es la labor de la Federación frente a los pacientes que llaman prera vez?
Las personas que acaban de recibir un diagnóstico de una enfermedad rara llegan a la Federación con un grado elevado de desconcierto y falta de información. En principio, el equipo de profesionales que atienden el Servicio de Información y Orientación, formado trabajadores sociales y psicólogos tratan de escuchar, aminorar la angustia y dar la información que requiere el solicitante.
En muchas ocasiones, al no conocer personas con su misma patología, piden ponerse en contacto con éstos o con una asociación que aborde su enfermedad. Esto les ata compartir experiencias ocn otros que han pasado o están pasando las mismas circunstancias y se ayudan mutuamente para superarlas. El intercambio de información sobre Centros y médicos especializados es esencial para estos pacientes. También se les prociona información sobre recursos sociales y sanitarios que necesiten.
¿Podría hablar un poco sobre la Fundación FEDER de Investigación para las Enfermedades Raras?
Se crea con la finalidad de promover, pulsar, apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades raras o grupos de éstas. La Fundación ofrece mayores incentivos fiscales para anar a la inversión en estos proyectos y medio de ella se pueden financiar proyectos internos o externos a la propia Federación. También tiene garantías de transparencia al estar sometida a Auditoria. Es una nueva forma jurídica, anexa a la Federación, que nos ayudará a motivar a la investigación sobre estas patologías, que de otra manera, su escasa repercusión en la sociedad y el corto número de afectados cada una de ellas, carece de interés y apoyo económico público suficiente para llevarla a cabo.
¿Qué tipo de cobertura reciben parte de los medios de comunicación?
Cuando organizamos eventos como la Semana de las ER o un Congreso, recibos una buena cobertura de los medios, no así cuando enviamos notas de prensa reclamando nuestros derechos, o motivo de la puesta en marcha de una ley injusta para nosotros. Pero tengo que añadir que los medios juegan un papel esencial para que las enfermedades raras dejen de ser tan desconocidas.
Si queremos que los políticos, profesionales de la salud se interesen en ellas y que los afectados estas enfermedades sean aceptados la sociedad, debemos darlas a conocer, debemos de difundir su especificidad y sus necesidades. Y en eso nos podéis ayudar. Nosotros, en reconociento de esta labor encomiable, hemos entregado, dentro de la Semana de ER, un Premio a la Comunicación a Correo Farmacéutico en cuya edición semanal que distribuye en farmacias, incluyen artículos relativos a nuestras enfermedades de forma solidaria.