‘Al sida hay que ponerle cara, eso de hablar de 40 millones de personas, no sirve’; ‘La discrinación se ha vuelto muy sutil, la sigue habiendo, pero las personas buscan formas de que no lo parezca’. Estas palabras forman parte de dos de los testonios recogidos en el libro 25 historias. 25 Vidas y son el mejor ejemplo de que la discrinación y el estigma que sufren los pacientes con VIH/sida no son cosa del pasado.
A iniciativa de la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) y gracias a la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, 25 Historias. 25 Vidas recopila las experiencias en prera persona de 25 pacientes de SIDA, desde el momento del diagnóstico hasta el modo en qué revelaron su condición de seropositivos.
Santiago Pérez, presidente de CESIDA, aclaró que el principal objetivo no ha sido otro que poner cara a la enfermedad para lograr, al fin, la normalización de la infección. ‘La visibilidad es fundamental para la normalización, pero los pioneros se exponen a ser discrinados. Somos conscientes del miedo de las personas seropositivas a confesar su infección, no sólo ellos mismos sino su familia y entorno’.
El autor del libro, Héctor Fortuny, fue diagnosticado en 1990. Una de las 25 Historias es la suya y recuerda que le vinieron dos cosas a la cabeza: ‘una, que tenía el papel para firmar como donante de órganos y ya no era posible; y la segunda que esto que me ocurría era algo muy tante en mi vida y lo tanto, la gente que me quiere y quiero, tenían que saberlo’.
Abel García también fue diagnosticado en 1981. Cuando tenía 21 años le detectaron HTLV III, y escuchó la palabra SIDA, prera vez, seis años después. ‘Se siguen dando comtamientos como: no querer comer con un seropositivo o no querer tener relaciones sexuales. Hoy en día la discrinación es muy sutil y hace más daño que antes que ahora estamos concienciados del problema pero es difícil aceptarlo en nuestra vida cotidiana’.
La introducción de nuevas combinaciones de medicamentos supone un enorme beneficio, pero conlleva la aparición de efectos secundarios, resistencias y problemas de cumpliento. Los afectados temen que se manifieste en su organismo cualquier signo que delate la infección.
A pesar de los esfuerzos de los diferentes actores de la sociedad, de los avances que se han registrado en el tratamiento y de que la enfermedad ya no está asociada a la palabra muerte, sigue habiendo rechazo social. Así lo demuestra la últa encuesta sobre salud y hábitos sexuales. Uno de cada tres españoles afirma que no trabajaría o estudiaría con una persona con el virus del sida. El informe FIPSE (Fundación para la Investigación y Prevención del SIDA) identifica que los ámbitos en los que existe más discrinación son el sanitario y el laboral.
Según datos del Plan Nacional sobre Sida, en España están infectadas unas 150.000 personas. Cada año contraen el virus unas 3.000. Hay más de 70.000 casos declarados y se esta que entre 50.000 y 70.000 están sin diagnosticar.
Son 25 vivencias, pero todas coinciden en que el temor a sufrir rechazo y discrinación surge la motivación para luchar y salir adelante. La visibilidad, ponerle cara al VIH/sida es crucial en la lucha contra los prejuicios, el miedo y la desinformación que hoy son los principales obstáculos a los que se enfrentan cada día los enfermos.
