La FEDER convoca a los medios de comunicación en una rueda de prensa y almuerzo para denunciar la situación de más de tres millones de personas que sufren una de las más de 8.000 Enfermedades Raras (ER) que se conocen en nuestro país. Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla; y Moisés Abascal Alonso, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y presidente de la Fundación FEDER, dieron un repaso a la Federación, a sus inicios, y a los objetivos que la organización contempla a corto y medio plazo.
Moises Abascal Alonso, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; y Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla
Ante la necesidad de hacer algo los pacientes que sufren una de las denominadas Enfermedades Raras (ER), se convoca el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tendrá lugar entre el 14 y el 17 de febrero de 2007 en Sevilla. Organizado el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y con la colaboración de FEDER, ambas instituciones continúan en su empeño de sensibilizar a quiénes se muestran más fríos ante esta problemática.
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Un centro donde detectar y tratar las ER, medicamentos para una mejor calidad de vida de los pacientes, iniciativas televisivas con el fin de recaudar fondos, entrar en los presupuestos de las administraciones… son algunas de las demandas que, desde la Federación, los pacientes intentan trasladar a los poderes públicos y a la sociedad en general.
La denominación Enfermedad Rara es una definición basada en un criterio económico. Cinco enfermos de cada 10.000 personas. Esta es la barrera que separa los que sí tienen ayuda económica como ER de los que no. Ayudas que no siempre llegan o, al menos, no de la manera esperada. Según contó en la convocatoria Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER, ‘algunas familias tiene que hipotecarse para financiar proyectos de investigación’. Llegar a estos extremos en un país en el que su Sanidad es la envidia de muchos europeos no tiene sentido.
Ahora ronda las cabezas de los plicados en las ER llevar a cabo un Telemaratón, iniciativa que ya ha tenido lugar en Francia y en la que, durante 30 horas, se estuvieron recaudando fondos para la investigación. Moisés Abascal y Manuel Pérez Fernández siguen en su empeño lograr ese poco más de un día de parrilla televisiva pero, aunque nadie les niega el espacio, tampoco nadie les ha dado fecha y hora. Habrá que esperar al día 21 de febrero en el que se debatirá en el Pleno del Senado. TVE debería ser la promotora, aunque no se descarta la posibilidad de que FORTA se quede con los contenidos, proyecto que aprueba la Televisión Autonómica de Valencia (Canal 9).
El vicepresidente de FEDER apunta el hecho de que ‘haya pocos recursos’ y que lo ‘poco que se hace, se haga sin presupuesto y sin compromiso político’. Desde la Federación piden ‘que no se engañe más a los pacientes’, aunque sabe que ‘con un gobierno liberal, el grado de compromiso sólo se mide las cifras presupuestarias y ya no nos pueden engañar más’.
