Antonio Martínez García tiene ahora 48 años, es padre de dos hijos y está casado. Natural de Paterna del Campo, un pueblo de Huelva, vive ahora en Madrid y ha trabajado, hasta el momento de su baja enfermedad, en una notaría. Cuando tenía siete años tuvo que ser operado del bazo debido a unos problemas de plaquetas, pero esto no le ha pedido hacer una vida normal, tanto laboral como familiar, durante más de 40 años.
Padece Púrpura Trombocitopénica Idiopática, lo que significa que su nivel de plaquetas es muy bajo, hasta el punto de que si lo normal oscila entre las 140.000 y las 400.000 plaquetas, Antonio ha llegado a tener 5.000.
En enero de 2005, con 47 años, tuve una 'reagudización' de la PTI. Durante 40 años no me ha dado ningún problema pero, hace casi dos años, tuve una recaída y me bajaron las plaquetas hasta las 5.000. Solía tener entre 70 y 90 mil que, aunque está debajo del míno, son aceptables. Por eso nunca me ha preocupado lo más míno. Nunca he tomado medicamento durante estos 40 años, nunca he seguido un tratamiento. No tener bazo y las plaquetas bajas para mí no ha supuesto ningún problema. De hecho yo pensaba… 'para qué servirá el bazo si yo no lo tengo y no pasa nada'.
¿Cómo empezó todo?
La pesadilla empezó en enero de 2005. La nochevieja de 2004 empecé a notármelo. Estaba con mi familia en Hueva y empecé a levantarme la mañana con sangre en la boca. Cómo nunca me había dado problemas, no me aginaba que la sangre pudiera ser las plaquetas. Pensé que sería la encía o la dentadura, lo que no le di tancia. Pero claro… un día y otro día y otro… y todos los días igual. Así que me fui al dentista. Aunque no tenía una dentadura perfecta, me dijo que ese no era el problema. Me fui al médico de cabecera y mandó hacer una analítica. Todo era normal, menos las plaquetas.
¿Cómo fue el momento en que te dijeron
Me hice la analítica la mañana y me fui a trabajar. Recuerdo que esto pasó un 15 de enero, así que estuve unos 15 o 20 días, casi desde Navidad, con sólo 5.000 plaquetas. Al llegar a medio día de trabajar para comer en casa, tenía un mensaje des médico en el contestador. Cuando vio los resultados del laboratorio me llamó y me dijo que me fuera al hospital, que tenía 5.000 plaquetas, y eso era una bomba de relojería. No me podía entretener ni tropezarme.
Gracias a Dios no me pasó nada que yo venía de hacer un viaje de 1.000 kilómetros a Huelva en coche, que sólo conducía yo, y hubiera podido pasar cualquier cosa. No es el riesgo de accidente o que te cortes, el peligro real es el derrame interno: un derrame cerebral o de estómago que, como no lo ves, cuando te das cuenta ya es demasiado tarde.
¿Qué pasó después?
Me ingresaron, me hicieron pruebas y analíticas durante nueve días para ir descartando. Me pusieron hemoglobina… como yo lo llamo, un 'tratamiento de choque': suero que te inyectan en cada gotero para que te multiplique las plaquetas. Salí del hospital con 300.000, cifra que yo nuca había tenido y, a partir de entonces, empezaron los controles semanales, cada miércoles iba a tratarme, ahí empezó mi tratamiento.
¿Encontraste tu tratamiento?
Después de hacerme todas las pruebas del mundo y descartar… empecé a probar con corticoides, pero no respondía ningún tratamiento conocido. Lo único que me respondía era la inmunoglobina goteo, pero cada bote dura una hora y yo necesitaba 4 o 5 botes. Lo que significaba que tenía que estar, todas las mañanas, cuatro o cinco horas en el sillón 'enchufado' a un goteo, durante cuatro o cinco días a la semana… 'agínate el venir que me esperaba'.
¿De qué manera afectó esto en su trabajo?
Me dieron la baja y estuve así hasta que se agotó el plazo de un año y medio. En ese tiempo, al no mejorar, fui al Tribuna Médico, y hace un mes me dieron la resolución que, afortunadamente, para mí y para mi familia, fue 'absoluta'; lo que, económicamente, es un alivio. Una minusvalía o incapacidad que no sea al 100% no te soluciona nada que te quedas con la mitad de suelto y tú realmente no puedes trabajar en nada.
¿Has buscado otras soluciones?
Mi médico, mi jefe de hematología, me propuso entrar en un ensayo clínico para probar un medicamento en fase de experentación. Como me dio mucha confianza mi médico acepté. Tuve que firmar un consentiento, leérmelo, ver las contraindicciones que tiene… pero claro, para eso estamos.
Somos 80 personas en el mundo (Europa, EEUU y Canadá). El laboratorio buscaba un perfil de personas jóvenes, sanos en todo lo demás, responsables y consecuentes… Yo era la persona idónea para ellos y ellos para mí.
¿Ofrece resultados este tratamiento?
El experento responde parcialmente, temadas. En abril y mayo tuve dos recaídas. Ahora llevo unos mese que las plaquetas no me han bajado de 10.000. Suelo tener unas 30.000, lo que tampoco es normal. Ahora me voy tratando yo en casa y ese es mi futuro. Aunque funcione, se comercialice el producto, y yo responda, sin eso no puedo estar, cómo los diabéticos, con la gran diferencia de que ellos saben sus niveles y se los pueden controlar y yo no.
De momento no me ha traído nada grave. Sólo grandes cefaleas. Sé que es una contraindicaciones del ensayo que nos pasa a varias personas; además, a mi nunca me había dolido la cabeza y ahora tengo unos dolores horrorosos. De momento no se conoce ninguna contradicción más y esperemos que no se conozca.
¿Cómo contactaste con FEDER?
Me puse en contacto con FEDER a través de mi hermana en Sevilla. Me dijo que allí había una oficina de una federación de enfermedades raras. Mi enfermedad no es rara en el sentido de que tu vas a un hospital y mucha gente (sobre todo en hematología) tiene PTI pero asociada a otras enfermedades; pero PTI sola, como mi caso, es muy raro y, eso, creo que no he encontrado ninguna asociación.
Por eso llamé a FEDER, que hace de coordinadora con pacientes, los pone en contacto entre ellos. Me dijeron que cuando supieran de alguien les darían mi teléfono, pero pasaron meses y no me llamaron.
¿Qué ha cambiado desde que estás en FEDER?
Yo con FEDER tengo la mente ocupada… lo he pasado muy mal, incluso yendo al psicólogo. La enfermedad me ha afectado mucho psicológicamente el cambio social, familiar y laboral que me ha supuesto… al margen de que físicamente no estoy bien. Aunque tengo buen aspecto… ‘la procesión va dentro'.
FEDER me llamó el año pasado y, desde que asistí al Congreso, he ido teniendo contacto con ellos vía mail o teléfono… pero no puedo acudir a todas las actividades que estoy muy litado. Me gustaría colaborar más que me viene bien para tener la mente ocupada y no estar dándole vueltas todo el día.
¿Cómo ha cambiado tu vida en general desde la PTI?
He tenido una racha muy mala y estoy en tratamiento psicológico. Ha sido un cambio de vida muy grande. Llevo dos años sintiendo físicamente la enfermedad y me parecen dos días. Para mí ha sido como un accidente, te cambia la vida. Tienes un trabajo fijo, en que estás a gusto, una cosa normal, con un sueldo normal, para vivir bien y contento… la familia muy bien, tirábamos adelante. Socialmente también, quedaba con mis amigos, me considero muy amigo de mis amigos… pero ahora físicamente no puedes. Aunque no es todo físico, muchas veces, splemente no me apetece.
Hoy hoy, la PTI ha pasado a un segundo plano para Antonio. Ya no va todas las semanas a tratamiento y este margen lo libera psicológicamente de los hospitales. Pero la artritis se ha convertido en un problema, a pesar de no ser reumatoide que es la que invalida, sí que se siente litado.
Al fin y al cabo, 'puedo tener 20 o 20.000 plaquetas que ni lo sé ni lo noto', pero la artritis y la osteoosis sí que dirigen mi vida cotidiana. Esto puede ser una consecuencia del tratamiento nuevo, un cúmulo de todo, o que me ha tenido que salir, no lo sé…