¡Albricias, ha nacido la prenta!
El acceso del paciente a la información
Carlos Mateos, director de COM SALUD (www.comsalud.es)
A un amigo le diagnostican una enfermedad de incierto pronóstico y nos solicita orientación. Como es lógico, nos gustaría que fuera tratado los mejores especialistas, estuvieran donde estuvieran, y se beneficiara de los últos avances en diagnóstico y tratamiento. ¿Dónde buscaríamos? Parece obvio que el prer recurso, quizá el único, sería Intet. Unas pocas palabras clave y Google pone a nuestra disposición casi todo lo que se ha publicado en los últos años sobre esa patología. Miles y miles de páginas, sea cual sea la misma.
A pesar de todo, si somos hábiles en discernir la información rigurosa y actual de la que no lo es, en un par de horas dispondremos de un vasto dossier sobre posibles síntomas y causas, tratamientos ortodoxos y alternativos, e incluso casos extraordinarios que haría palidecer de envidia al propio House. Pero para qué prir (y que se talen los bosques): un corta y pega en el Word, con vínculos a todas las páginas, incluyendo los videos explicativos que hemos encontrado en el Youtube, las guías española y americana (si sabe inglés) de práctica clínica y hasta los podcast de las intervenciones del últo congreso de la especialidad.
Si nos lo proponemos, podremos facilitar a nuestro amigo los teléfonos de la asociación de pacientes de su localidad y de media docena de especialistas de toda España, puesto que, sin mucho esfuerzo adicional, sabremos qué médicos han investigado, presentado o publicado más avances sobre esa patología o sobre un tratamiento experental concreto. Es probable que en la red encontremos desde sus fotos a sus calificaciones en el MIR. Y, ya puestos, qué no darle los datos de contacto de ese científico de la Universidad de Michigan que trabaja con una técnica revolucionaria con células madre para casos como el suyo.
En fin, sin proponérnoslo, casi habremos desarrollado una tesis doctoral para nuestro amigo, quien, paciente que fuera para leer la documentación, quizá no lo sería tanto para conformarse con cinco minutos de consulta, ni siquiera para recibir una única opinión facultativa. Puede que interpelara a cuantos especialistas tuviera delante ese fármaco a punto de comercializarse que, según ha leído, actúa sobre un diferente mecanismo de acción, o que les comentara su deseo de participar en el ensayo clínico puesto en marcha tal hospital.
Ahora aginemos que en lugar de buscar en Intet le hubiéramos llevado una noticia de su periódico favorito que versara sobre un avance terapéutico. ¿Iría con las mismas preguntas a su médico?, ¿tendría la misma capacidad de reacción a las explicaciones que éste le diese?, ¿estaría tan dispuesto a buscar una segunda opinión médica?
En la era de la información sólo el tiempo y el interés litan el acceso a los datos públicos de los que deseamos ser informados. Y cuando es la salud la que está en riesgo, esos límites se rompen. Queremos saber todo lo qué está en nuestra mano para solucionar lo que nos sucede y lo queremos ya. Sólo tenemos una manera sencilla de lograrlo, a través de una pantalla.
En una sociedad donde la enciclopedia más fiable del mundo ( rigor y actualidad) es una que escriben los propios internautas y donde a menudo orientamos nuestras decisiones de trabajo y ocio lo que opinan los demás sobre una inversión, un restaurante, una película o un destino de vacaciones, la barrera entre expertos y usuarios se está disipando. Por supuesto dos horas de lecturas fragmentadas en la red no son equiparables, ni de lejos, a largos años de estudio y experiencia, pero el rol de pacientes pasivos desaparece con el acceso a la información. El enfermo tiene más que preguntar y más sitios a dónde acudir en busca de respuestas. No hay una única fuente de información ni una única autoridad que la interprete, como dejó de haberla con la invención de la prenta. Cada uno podía tener acceso a la misma desde su casa, sin necesidad de acudir al templo.
Si no asumos este cambio, esta revolución, y únicamente nos quedamos en el folleto o en la charla, sin posibilidad de interacción, la información que, como comunicadores en salud, facilitemos al paciente sólo será otra página en su amplio dossier. Hay mucho más que podemos hacer él, orientarle en la búsqueda, facilitarle la comunicación bidireccional con los expertos. ¿A qué esperamos?
