La Fundación Iberoamericana Down 21, en colaboración con el Instituto Roche, organiza el 15 de noviembre en Santander la I Jornada Científica sobre acciones individualizadas en el síndrome de Down, minusvalía que afecta en España a unas 30.000 personas cuya esperanza de vida se ha duplicado en las últas dos décadas. Los avances en el conociento del genoma, la genética y la proteómica del cromosoma 21, que permiten desarrollar nuevas dianas terapéuticas, serán el tema central de la I Jornada Científica sobre acciones individualizadas en el síndrome de Down que la Fundación Iberoamericana Down 21 celebra, en colaboración con el Instituto Roche, en Santander.
Con la participación de relevantes expertos en esta patología, el evento abordará formas de actuación que han de ser personalizadas, de acuerdo con la especificidad que caracteriza a la base genética del síndrome de Down, tanto en la Medicina como, en la educación y la socialización, todos ellos campos tantes dentro del desarrollo de las personas de este colectivo.
Gracias a la elaboración y aplicación de óptos programas de Salud y de Medicina Individualizada, con fines preventivos y curativos, ha mejorado su calidad de vida y ha aumentado la media de la esperanza de vida de estos pacientes pasando, en las tres últas décadas, de 25 años a 56 años. Este hecho, positivo en sí mismo, aumenta la población con síndrome de Down lo que obliga a incrementar la atención que se les ha de prestar a lo largo de su vida.
La reunión contará con la participación de Encarna Bureo, responsable del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Santander; Gloria Canals, fundadora y directora del proyecto Aura de Inserción Laboral, Barcelona; Mara Dierssen, directora de Investigación del grupo ‘Análisis Neuroconductual de Modelos de Enfermedad' del Centro de Regulación Genómica de Barcelona; Jesús Flórez, Catedrático de Farmacología y director de Canal Down 21, Santander; Beatriz Garvía, Psicóloga clínica del Centro Médico Down de Barcelona; Luis Madero, catedrático de Pediatría de la Univ. Autónoma de Madrid y jefe del servicio de HematoOncología Pediátrica del hospital Niño Jesús de Madrid; Soledad Maldonado, especialista en Pediatría del hospital Universitario Santiago Ramón y Cajal, Madrid; Emilio Ruiz, especialista en Pedagogía Terapéutica y responsable de la Orientación Psicopedagógica de la Fundación Síndrome de Down, Santander; y Amparo Turpín, directora técnica del Centro de Atención Temprana y Apoyo a la Escolarización Obligatoria de la Asociación Síndrome de Down de Murcia.
