La distonía se define como un síndrome neurológico caracterizado contracciones musculares involuntarias, mantenidas y, a menudo, repetitivas de músculos antagonistas dando lugar a movientos torsionantes o posturas anómalas. Madre, esposa, abuela, hermana y amiga. PRPacientes ha hablado con esta Paciente sobre su enferemdad y sobre cómo los electrodos le han devuelto la vida y las ganas de vivir. No hay nombre ni apellidos, pero el dolor muchas veces es anóno y sigue siendo igual de doloroso.
La clasificación etiológica de la distonía incluye las hereditarias o idiomáticas, y las formas secundarias (enfermedades neurodegenerativas, metabólicas, traumatismos, tumores, tóxicos y drogas, etc). La distonía psicógena y la pseudodistonía son variedades especiales de distonía. En su comienzo suele aparecer en situaciones concretas. Con el paso del tiempo aparece el fenómeno del 'overflow' o difusión de los movientos distónicos a otras partes del cuerpo que no se están utilizando en una acción concreta. Las etapas finales se caracterizan la presencia de posturas distónicas fijas y contracturas, en ocasiones dolorosas.
Esto no lo conoce mucha gente y hay muchísa gente con este problema y la gente no se da cuenta de lo que son las enfermedades hasta que no las tiene.
¿Por qué cree que esta enfermedad en concreto no la conoce mucha gente?
No se conoce que los Pacientes no han salido en los Medios de Comunicación. La gente no se atreve a ponerse este tratamiento que es duro y para ponértelo tienes que tener muchos dolores. Yo los tenía, vivía a base de morfina. Estaba mal, muy mal. Parecía una de las muñecas de famosa, iba pasito a pasito. Entonces cuando me hablaron de esto lo único que quería era que me lo pusieran. Mi vida era horrible, de lo peor que puede ser una vida. Yo me la quería quitar.
¿Desde cuando tiene estos dolores?
Con estos dolores llevo 10 años. Me operaron entonces prera vez y, a esta intervención le han seguido ocho más.
Tras la prera operación se me reprodujo una fibrosis, con horribles dolores que no me dejaban ni caminar. Me operaron, me volvieron operar, otra vez, y otra vez… Me echaron unas cosas que parecían gelatina y que, al fina, no valían para nada que la fibrosis siguió creciendo, igual que los dolores.
Entonces nos hablaron de este tratamiento pero al principio no nos lo querían facilitar que vale dinero. Nosotros dijos que lo pagamos que mi calidad de vida era muy mala. No me podía mover. De la cama al sillón y del sillón a la cama. De esto no habló el Doctor Alía, del Clínico. Teníamos mucha esperanza y mucha confianza en este tema.
He pasado 9 veces quirófano, pero para los electrodos sólo dos. Me pusieron uno que duraba cuatro años y ahora llevo este que ya va hacer otros cuatro. Este últo ha sido maravilloso que ya me coge desde las cervicales, y el prero sólo me cogía las piernas. Es decir, la mitad. Para mi ha sido el 100% de vida.
El Doctro Alía fue el que lo propuso todo junto a 50 médicos más en una reunión en el Clínico. Mi caso era especial, se había visto muy poco. En extremo podemos decir que estamos hablando de un caso único.
Mi vida era morfina, morfina y más morfina, inglesada en el hospital, y más morfina. Como era un caso tan extremo que en vez de ir hacia arriba iba hacía abajo ellos mismos me propusieron lo de los electrodos. Dije que sí, que " favor, aunque yo tuviera que correr con la mitad de los gastos". Mi marido está sufriendo mucho. También mis hijos y mis hermanos, y todos me apoyaron en este proyecto.
¿Usted no podía llevar una vida normal?
No. No podía hablar con nadie que la morfina me tenía drogada. Yo sólo quería estar en la cama. Unas veces venía mi hermana a cuidarme, otras veces la otra hermana… mi marido, mis hijos… todos pendientes de mi.
El apoyo de la familia es fundamental…
El apoyo de la familia es tantíso. Nosotros somos 9 hermanos y todos han estado conmigo, para lo que hiciera falta. Y ahora también están a mi lado que, a pesar de los electrodos, esto de la fibrosis va cada vez a más. Yo lo que digo es que a mi, ya que me cogieron como conejillo de indias, si hay otros electrodos nuevos que los prueben conmigo también.
Para mi esto ha sido un 100%. Yo no podía hablar, no podía levantar los brazos… era llorar y llorar y llorar… me quería quitar la vida. Yo les decía a mis hijos y a mi marido que no quería vivir así. Cuando me pusieron los electrodos prera vez, el médico siempre me decía: "ya verás como a partir de ahora todo va a ir mejor… con esta operación todo va a ir bien". Cuando me pusieron el segundo… eso fue maravillosa. Cuando me vio la Doctora que venía a traer los medicamentos al Clínico… todos lloraban… mis hijos, mi marido, mi yerno, mi nuera… Ahora tengo tres nietos y ya no me ta vivir.
¿Y ahora ya puede llevar una vida normal?
La llevo más o menos normal… Voy a la calle, que antes necesitaba bastones o muletas, y a una persona conmigo. Ahora ya puedo ir sola. Yo entro, yo salgo… lo único que no puedo es coger mucho peso. Por ejemplo tengo que ir con mucho cuidado al coger a mis nietos… Por lo demás, llevo una vida normal.
¿Quizá ahora a estas litaciones no les da gran tancia en comparación a como estaba antes?
Ahora me ven los vecinos y me dicen "¡¡¡¿pero que te han hecho?!!!", no se lo creen. También tengo que decir que yo tengo un par de ovarios… que como yo estoy poquita gente anda. Lo que pasa que para mi esto de los electrodos es lo mejor que me ha pasado en la vida y lo quiero aprovechar. Me la ha devuelto.
Yo quiero que la gente lo conozca que a mi me ha dado la vida.