La OMC se ha posicionado y ha dejado constar sus conclusiones. Además, Jesús Aguirre ha declarado que, parte de la OMC, 'se van a hacer los trámites otunos…
… para apoyándose en los informes de los expertos conseguir que estas enfermedades tengan un reconociento como procesos invalidantes, a fin de lograr que estos Pacientes reciban la adecuada atención sociosanitaria de los servicios de Salud de las Comunidades Autónomas y de los tribunales de incapacidad'.
CONCLUSIONES
Las enfermedades raras representan un problema de salud pública y como tal hay que abordarlo dentro de Planes sanitarios integrados.
En la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos se debe facilitar la interacción con la clínica y la investigación traslacional.
La información sobre diagnósticos y tratamientos, junto con la búsqueda de recursos es básica para los pacientes con enfermedades raras.
La investigación en enfermedades raras favorece también el conociento de las enfermedades más frecuentes, lo que hay que incentivar su investigación.
Las asociaciones de pacientes realizan una gran labor sociosanitaria que es preciso reconocer e incentivar. Los pacientes son los principales conocedores de su propia enfermedad.
Hay que potenciar la formación médica continuada en este campo (sobre todo en los médicos de atención praria) como forma de facilitar un diagnóstico más temprano y un abordaje integral de estas enfermedades.
La atención sociosanitaria de estos enfermos debe estar enca de cualquier cambio político y su marco asistencial debe estar bien estructurado.
Hay que acabar con la invisibilidad social de estas enfermedades y alcanzar el necesario nivel de concienciación social como problema sanitario de prer orden, en su conjunto.
Hay que facilitar y agilizar la tramitación del uso compasivo de medicamentos huérfanos, tanto los comercializados como los que se encuentren en investigación.
Hay que incentivar la investigación independiente, así como facilitar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos fase III.
Los pacientes afectados enfermedades raras tienen el mismo derecho a recibir la atención sanitaria y tratamientos requeridos, que aquellos pacientes con enfermedades frecuentes.
La biotecnología y en especial las terapias emergentes son el futuro más esperanzador para el abordaje terapéutico de muchas de las enfermedades raras.
