Celebrada ya la prera reunión para la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, el gobierno pretende con ella ‘articular una respuesta factible y adecuada a la problemática de estos afectados’. Participarán representantes de los Pacientes y de la comunidad científica, así como las CCAA.
Las enfermedades raras pueden calificarse como potencialmente mortales, debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alto nivel de complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético y afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
Según los datos de la Dirección General de Sanidad y protección de los consumidores de la Comisión Europea, se considera que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades y que afectan a un 6 % de la población total de la Unión Europea en algún momento de la vida. Es decir, alrededor de 15 millones de personas. Sólo en España se estan unos 3 millones de afectados y ahora se han convertido en prioridad política sanitaria para el Ministerio de Sanidad.
Por su parte, al CIBER de Enfermedades Raras destinaron 6,2 millones de euros en 2006 y el año pasado esta cifra había aumentado hasta los 8 millones.
Esta Estrategia se suma al conjunto de actuaciones pulsadas el Departamento a lo largo de esta legislatura en el ámbito de la investigación de excelencia, los medicamentos huérfanos y la formación de profesionales en enfermedades raras, inédita con gobiernos anteriores.
La Estrategia de Enfermedades Raras del SNS dará prioridad a la investigación, apostará el área de medicamentos huérfanos y contribuirá a reforzar el conjunto de actuaciones pulsadas a lo largo de esta legislatura en el ámbito de la investigación de excelencia, el diagnóstico precoz de estas patologías, la formación de profesionales en todos los niveles asistenciales o el acceso a los medicamentos huérfanos.