Mañana, día 8 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Talasemia. La talasemia (anemia del mar) es la enfermedad hereditaria más frecuente en el mundo con alrededor de 250 millones de personas afectadas y cada año nacen cerca de trescientos mil niños con la enfermedad.
Tal como explica la doctora Ana Villegas, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico San Carlos, ‘existen varios grados de afectación. Por un lado, los más leves, talasemia menor y talasemia intermedia, en los que pasa casi desapercibida y se agrava de forma puntual ante situaciones de estrés, embarazo o complicaciones derivadas de otras patologías, otro, la talasemia mayor o anemia de de Cooley, que si no se previene ni se trata adecuadamente puede producir graves daños en el corazón, el hígado u otros órganos'.
Cada año nacen casi trescientos mil niños con esta enfermedad, tanto, la prevención es de vital tancia y la estrategia más apropiada para iniciarla es ofrecer un diagnóstico prenatal a las parejas conocedoras de su riesgo. ‘De este modo, se puede obtener una gran reducción del número de recién nacidos afectados, ya que existe aproxadamente un 25% de posibilidades de que una pareja en la que ambos sean pacientes con talasemia menor tenga un hijo con talasemia mayor', afirma la doctora Villegas.
Los niños con talasemia suelen nacer sanos, pero se vuelven anémicos entre los seis meses y los dos años de vida. ‘Por eso es necesario educar a la sociedad sobre los problemas de la talasemia e informar acerca de esta enfermedad, ya que todavía hay muchas personas con talasemia menor que no saben que la tienen o no le dan la tancia suficiente hasta que en la familia nace un niño/a con talasemia mayor, una anemia crónica grave que requiere tratamiento médico continuo', señala, su parte, Antonio César Cerrato, presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA).
Precisamente ALHETA, con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes y sus familiares, ha editado una revista que bajo el lema ‘No estáis solos' pretende dar a conocer la enfermedad y favorecer la creación de una red de pacientes y familiares. ‘Esto se une a la campaña informativa sobre hemoglobinopatías y talasemias que, gracias a la subvención del Ministerio de Sanidad y Consumo, nos permitió el año pasado distribuir material informativo en más de 300 hospitales españoles y que este año nos gustaría ampliar', explica el presidente de ALHETA.