Otra vez se repite la historia en lo que a Enfermedades Raras se refiere. Falta de investigación y desconociento de la profesión médica. Sobre esto, y sobre la sensibilización de la población, tiene mucho que decir la Asociación Española de Miastenia (AEM) en el que se va a instaurar como Día Nacional contra la Miastenia en España, el 2 de junio. Una enfermedad que puede ser controlada pero que causa una gran debilidad musucar a quiénes la sufren.
El próxo 2 de junio la Asociación Española de Miastenia pone en las principales capitales españolas mesas informativas para dar a conocer la problemática que sufren los Pacientes de Miastenia. Madrid, Sevilla, Córdoba, Valencia, Tenerife, Talavera de la Reina, Valladolid y Barcelona, serán ciudades de acogida para que la AEM 'transmita las dificultades que cada día deben afrontar los afectados y ponga de manifiesto que, a día de hoy, 'todavía no existe ningún tratamiento de curación definitivo', explica Esther Chiquero, presidenta de AEM.
Aunque ya podemos hablar de una enfermedad 'controlada' que cuenta con varias terapias que ayudan a 'mejorar' la debilidad muscular, todavía no hay una solución y depende del grado de debilidad, de los músculos que se vean afectados y de la edad del individuo, entre otras cosas. Su diagnóstico no es fácil: un examen clínico, un chequeo, una toma de sangre, una electromiografía y un scanner torácico, test farmacológicos… un sin fin de pruebas que retardan la detección del problema.
Sólo se detecta en una persona cada 7.500 lo que la investigación no está demasiado avanzada. La describió prera vez Thomas Willis en 1685 y, aunque se puede dar el caso de más de un afectado familia, no es hereditaria ni contagiosa. Es más frecuente en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 50 y 70. Estos Pacientes cuando cruzan la línea de la gravedad, a la patología se le pueden sumar otros trastornos autoinmunes como: irotoxicosis, artritis reumatoidea, lupus eritematoso sistémico, del tiroides ( tiroiditis, Enfermedad de Basedow), poliositis, dermatomiositis, pénfigo, espondilitis anquilosante, diabetes, menopausia precoz autoinmune, enfermedad de Cronh, etc.
El rasgo distintivo de la Miastenia es la fluctuante debilidad de los músculos, que empeora el uso de esos músculos y mejora, al menos de forma parcial, el descanso de los mismos. ¿Puede afectar a todos los músculos igual? El músculo del corazón involuntario y los músculos lisos del intestino, los conductos de la sangre y el útero NO están plicados. SI lo están otros como el globo ocular y los que mantienen los párpados abiertos; así como los que marcan la expresión facial: sonreír, masticar, hablar o tragar. Otros pueden ser el cuello, brazos y piernas.
La gravedad de la Miastenia se manifiesta cuando los músculos afectados son los de la respiración. Si toser, respirar, tragar y hablar es un problema, el Paciente está en crisis y necesitará de asistencia respiratoria.
