Intet ofrece multitud de páginas de información sobre la enfermedad del cáncer y los diferentes tumores, pero entre esta multitud de datos y definiciones no había un sitio a través del que el paciente se sintiera acompañado, comprendido, pudiera compartir sus experiencias y resolviera esas dudas que surgen cuando se convive con la enfermedad. La Universidad de los Pacientes, siguiendo con su compromiso, ha lanzado el proyecto ‘Itinerario de Navegación del Paciente con cáncer', en el que se incluye una página web, cursos y una agenda, y que ha sido premiado con el galardón internacional United Way Internacional (UWI).
La idea nació después de que la entidad descubriese, tras varios estudios y conversaciones con afectados, que los pacientes con cáncer necesitaban, como señala el director de la Universidad de Pacientes, Albert J.Jovell, ‘un proyecto a través del que enfermos y familiares saliesen fortalecidos de esta experiencia que no han elegido pero que les ha tocado vivir'.
En este sentido, apuntó la tancia de que las personas que padecen cáncer ‘no se sientan solas y descubran a otros enfermos que han pasado lo mismo', al tiempo que se sientan ‘orgullosos' de luchar contra su enfermedad y se eline la ‘estigmatización' a la que se les somete en el ámbito laboral y social.
Asismo, Jovell ha afirmado que si se ‘logra que un paciente conozca sus síntomas', no sólo se ayuda al médico, sino que además se incrementa la autoesta del paciente. Además señaló que las necesidades de los pacientes han cambiado ya que viven más, pero padecen otras enfermedades asociadas como diabetes.
De este modo surgió el proyecto que abarca una página web, el desarrollo de herramientas prácticas aplicables a la vida cotidiana para sobrellevar la enfermedad así como una agenda para el enfermo, cursos de formación dirigidos a familiares y pacientes, que a su vez instruirán a otros afectados y voluntarios. La instrucción de estos últos es obligatoria y homologada, con dos cursos de 30 y 60 horas.
La página web, accesible, acompañada de vídeos y un lenguaje sencillo adaptado a todas las edades, se divide en cinco apartados. En el prero de ellos, Entender el cáncer, se presenta información para comprender la enfermedad ofreciendo pistas para preparar la visita médica. En el segundo apartado se incluyen las explicaciones clave para conocer el sistema sanitario, facilitando la identificación de las figuras sanitarias, el ambiente hospitalario y su organización.
En el tercer paso se presentan pautas para que el paciente se adapte a la enfermedad, promoviendo la aceptación y comprensión de los síntomas así como el abordaje y control de las emociones. También se incluyen programas de formación para familiares y amigos que les permitan dar apoyo a los enfermos.
El cuarto estadio está pensado para los pacientes que han superado esta patología, y el objetivo es incentivar una actitud activa a la vuelta del trabajo, presentándoles las barreas y necesidades que deberán superar. Aquí también se incluyen experiencias de afectados y allegados para apoyar en la adaptación psicológica, apartado en el que se puede colaborar libremente.
El últo apartado, Ayudar a los demás, nace con el objetivo de anar a los pacientes a que difundan en la sociedad el rol que cumplen las asociaciones de pacientes, difundir el trabajo de los voluntarios y promover el intercambio de experiencias.
A pesar de que acaba de nacer, los apoyos no se han hecho esperar. Una de las personas que ha secundado este proyecto y que conoce muy bien la realidad de los pacientes es la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Isabel Oriol Díaz de Bustamante,quien ha apuntado la ‘necesidad' de que existan este tipo de iniciativas ya que ofrecen ‘las herramientas que deben tener los pacientes para evitar el prer pacto'.
Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Ramón Colomer, ha destacado que el 75 ciento de los enfermos afirma no acordarse de lo hablado el médico tres semanas después de la consulta y el 40 ciento no tiene claro si padece cáncer o no. Por este motivo, ha afirmado que esta herramienta favorecerá no sólo a los pacientes, sino también a los médicos, que ahora tienen una web que les sirve de guía.
El proyecto ha sido apoyado la United Way Internacional (UWI), en colaboración con la Fundación Amgen de Estados Unidos que concedió a la Fundació Josep Late una beca un te de 212.500 euros para desarrollar esta iniciativa, galardón que han acogido con sorpresa en la asociación ya que se otorga un único premio a nivel internacional y en la mayor parte de los casos se ha entregado a entidades americanas.
