¿Cómo es el día a día de una persona sorda?
Nosotros procuramos que sea muy parecido al de cualquier otra persona. En la actualidad, y gracias a los avances técnicos, médicos y educativos, nos estamos acercando a esa normalidad que era pensable hace apenas una década. Mi hija tiene 15 años y una sordera bilateral profunda, lo que no oye nada. Debido a esta pérdida no se hubiera beneficiado de las prótesis tradicionales, los audífonos y el aprendizaje de la lengua oral de su entorno habría sido muy costoso. Sin embargo, tuvo la suerte de nacer en un momento en el que la medicina estaba realizando los preros plantes cocleares en niños de dos años, y este hecho ha cambiado radicalmente su vida y las expectativas que podíamos tener.
¿Qué han supuesto estos avances?
Ella lleva dos plante cocleares que le permiten tener una buena audición funcional, lo que recibe bastante información vía auditiva. En el colegio siempre ha usado una emisora de frecuencia modulada (F.M.) que le permite recibir la voz de su profesora directamente, evitando el ruido del aula y de sus compañeros. Además siempre ha contado con el apoyo escolar y la logopedia, tanto dentro del colegio como fuera. Tiene un despertador vibrátil que pone debajo de la almohada, y utiliza tanto el teléfono fijo, que tiene una función de aumento del volumen de la voz, como el móvil con un bucle magnético que le permite recibir las llamadas sin interferencias y directamente en su aparato. También ve la televisión con subtítulos a través de teletexto y utiliza el MP3 con unos auriculares más grandes que los normales para que el micrófono del plante recoja la música que ella oye. Hace lo mismo que cualquier adolescente de su edad.
¿Cómo acogen los familiares el naciento de un hijo sordo?
Generalmente mal, con inquietud y gran desorientación, ya que el 95% de los niños sordos nacen en familias oyentes que no tiene ningún antecedente de sordera. Ningún padre esta preparado para tener un hijo con una discapacidad, la que sea. De repente todas tus ilusiones se vienen abajo, te enfrentas a algo desconocido, y te sientes realmente perdido, sin saber que hacer. Te preguntas si tu hijo hablará, o si podrá estudiar.
¿Cuáles son las preras dificultades a las que se enfrenta tanto la familia como el afectado?
La prera dificultad es el desconociento de lo que tenemos que hacer con nuestros hijos sordos. En ese momento es muy tante encontrarse con otros padres que han pasado lo mismo que tú, y con profesionales preparados en intervención familiar y sordera para que te informen y asesoren sobre los pasos que tienes que ir dando. Para mi, y para otros muchos padres, encontrar las asociaciones de padres de personas sordas ha sido tantíso.
¿Está la sociedad concienciada con esta realidad?
No. La gente tiene un estereotipo de la persona sorda a la que se identifica con alguien que no habla y que se comunica en lengua de signos. Esta no es la realidad. El 90% de las personas sordas utilizan la lengua oral para comunicarse lo que para nosotros, como padres de niños sordos, es un reto cambiar esta agen una que se adapte más a la realidad actual que es que, gracias a las prótesis auditivas, plantes y audífonos, la persona sorda puede participar plenamente y de manera autónoma en su entorno. Nos cuesta muchíso lograr que los medios de comunicación o la publicidad trasmitan esta agen de avance alcanzado en la discapacidad auditiva, en cuanto a la integración y la normalización.
¿Está preparada la sociedad para acoger a las personas con discapacidad auditiva?
La mayoría de los colegios sí, aunque la formación del profesorado es algo necesario con el objetivo de afrontar los cambios técnicos y metodológicos que surgen para aplicarlos en las aulas. Las Universidades están haciendo una apuesta tante para que las personas con discapacidad puedan acceder a estudios superiores aunque, a veces, no disponen de los recursos necesarios para el alumnado. En cuanto a los medios de comunicación, depende del que se trate. Las televisiones nacionales cubren bastante bien el subtitulado, aunque no todas el 100% de sus emisiones. Las autonómicas y locales prácticamente no lo hacen, aunque hay excepciones. Las salas de cine no subtitulan películas para sordos ni tiene bucles magnéticos, y los espacios públicos en general carecen de las medidas de accesibilidad necesarias.
¿Pueden llevar una vida autónoma?
Rotundamente sí. Sólo necesita ciertas ayudas técnicas que facilitan la integración en su entorno y la resolución de algunos problemas de comunicación.
¿Se ha conseguido la integración laboral?
Dependerá de su formación, más que de su discapacidad. En este momento el nivel educativo de las personas sordas se encuentra en una situación muy silar a las de sus compañeros oyentes lo que estamos viendo que su inserción laboral es buena, mayoritariamente en empleo ordinario y con contratos de trabajo bastante estables.
¿Cómo disfruta del ocio?
Aquí sí que hay algún problema más, debido principalmente a la falta de accesibilidad a la comunicación de la mayoría de los espacios y de los eventos. Todavía no está muy difundido el subtitulado en directo para actos, conferencias o teatros. Las salas de cine no cuentan con subtitulado ni instalación de bucles, lo que hace bastante difícil el ocio normalizado para las personas sordas. De todas formas, cada vez hay más gente consciente de esta necesidad y lo tanto, aunque despacio, se van consiguiendo cosas.
¿Cuáles son los retos más próxos en este comienzo de 2009?
La inclusión de los audífonos en el Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas del SNS sin límite de edad ya que actualmente sólo se cubre hasta los 16 años y la ampliación de la financiación para su adquisición; la plantación de los Programas de Detección Precoz de la Sordera en las Comunidades Autónomas en las que no lo tienen, como Madrid y Cataluña; aumentar la visibilidad de las personas sordas que hablan; y mejorar la accesibilidad a los medios de comunicación.
¿Cuáles son las mejoras más tantes?
Hay que destacar el progreso normativo experentado gracias a la Ley 51/2003, de Igualdad de Otunidades, No Discrinación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, a partir de la que emanan tantes medidas de acción positiva, así como la apuesta más rotunda la inclusión educativa que hace la Ley Orgánica 2/2006 de Educación. Asímismo, a la estela de la Ley 27/2007 la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, conseguos firmar un Convenio con el Ministerio de Educación, Política Social y Dete que ha dado sote a la Red de Intervención Logopédica de FIAPAS, en cuyo marco se prestan servicios de intervención logopédica a las personas sordas, con objeto de facilitarles el desarrollo de la lengua oral y de lograr la elinación de las barreras de comunicación.