Tras las informaciones publicadas la Sombra Producciones en el programa de A3 ‘Espejo Público' y presentado Susana Griso, han sido muchos los pacientes que se han sentido ofendidos y desorientados. Ni ellos mismos (pacientes, familiares y la clase médica) todavía han sido capaces de ponerse de acuerdo sobre los puntos relativos a la sintomatología, tratamiento y comunicación de esta desconocida enfermedad.
Carmel Roda, hermano de Elvira, nos ha hecho llegar sus sentientos sobre las informaciones aparecidas sobre la SQM y su interés los reproducos íntegramente a continuación:
Hola a tod@s,
Tan sólo unas palabras para que reflexionemos…un poco más de lo mucho que lo hacemos…y de lo que nos calentamos la cabeza con todo el entorno de estas enfermedades.
Ayer puede escuchar las declaraciones que a tod@s nos han producido cierta indignación ya que no podíamos dar crédito a determinadas afirmaciones. Y como me agino que todos, con lo cansados que estamos abandonados la salud pública, y todos los ‘entrebancos' que tenemos en el día a día, la prera reacción fue de rabia y enfado.
Ahora bien, no es menos cierto que desde hace unos meses la enfermedad está saliendo en los medios como no lo había hecho hasta ahora. Y ello al menos en mi entorno, y creo que en la mayoría de los vuestros nos ha venido bien para ser al menos mejor comprendidos nuestros familiares, amigos, y nuestros entornos más próxos, que ‘flipaban' con las historias que de nuestra boca salían respecto a la enfermedad… ¡tan rara desconocida y alucinante para nosotros, más para ellos!
En mi caso particular incluso tardé mucho tiempo en no creer que la enfermedad de mi hermana no tenía un origen psicológico, o en buena medida. Pasé mi periodo de comprensión, aceptación….y comprendí que otros muchos menos cercanos a la enfermedad debían pasar el suyo. También creo que este periodo se puede y debe reducir cuanto mayor es la información que uno ata a quien explica la información. Y aquí es donde la difusión es clave.
Obviamente lo ideal es que la difusión sea perfecta…pero, ¿qué es perfecta? ¿Todos nosotros tenemos el mismo concepto de la enfermedad? ¿La explicaríamos con las mismas palabras? ¿No habremos utilizado alguna vez palabras y términos que luego con el paso del tiempo y el conociento hemos cambiado radicalmente otros? Mirando atrás, ya no tengo claro si he utilizado términos adecuados cuando he hablado con cualquier persona o medio sobre la enfermedad de mi hermana.
Conclusión:
1) Creo que hemos de hacer llegar esta enfermedad a la máxa masa crítica social.
2) Creo que hemos de procurar hacer llegar la información más precisa posible de la enfermedad, incidiendo en aquellos puntos que más nos duelen inciertos e injustos y ello creo que hemos de enfocar lo acaecido en este programa como una otunidad, no como un enemigo a abatir (si a mi me llegara un escrito poniéndome de vuelta y media y diciéndome que no soy un profesional, no creo que le hiciera mucho caso), y más cuando se han brindado a rectificar o dar más otunidades para hablar y tratar de esta enfermedad.
En fin espero entendáis mis palabras. Hablo mí, no mi hermana o mi madre…sólo mí. Viendo cómo se analizan las palabras no me atrevo a hablar en nombre de nadie, y sinceramente no se qué términos son los correctos al hablar de la enfermedad de mi hermana. Creo que las energías las tenemos que orientar en positivo, y más cuando nos brindan otunidades así
Amunt.
Carmel
