El 5 de febrero a las 21.00 horas tendrá lugar en el Real Alcázar de Sevilla la presentación de la Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, iniciativa promovida el Colegio de Farmacéuticos.
El objetivo de la misma es mejorar la situación de las personas aquejadas alguna de estas patologías y sus familias.
Con la Declaración de Sevilla, que servirá de preámbulo al IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará del 19 al 21 de febrero en la ciudad, los farmacéuticos sevillanos pretenden dar un paso más allá, y movilizar a instituciones públicas y privadas de su entorno para que manifiesten su solidaridad y apoyo a los afectados una enfermedad rara, y se comprometan a emprender actuaciones ciertas y concretas, cada una desde el ámbito de su responsabilidad y en la medida de sus posibilidades.
La Declaración será leída un periodista andaluz de reconocido prestigio en el transcurso de una Cena cuyos beneficios irán destinados a dotar becas de investigación en estas patologías. Al acto han sido invitados, además de todos los colegiados sevillanos, las principales instituciones, públicas y privadas, de la ciudad (empresas, fundaciones, coraciones profesionales y, en general, a una amplia representación de la sociedad civil).
Además, para todos aquellos que estén interesados en apoyar esta causa y no puedan asistir a la Cena o al Congreso de febrero, el Colegio ha ideado una sencilla fórmula de colaboración, que permite además a cada cual adquirir el grado de compromiso que crea otuno. Se trata de la Fila Cero, que no es otra cosa que la posibilidad de realizar una atación desde diez euros para apoyar el Congreso en una cuenta habilitada a tal efecto.
Decididos a concienciar a la sociedad de la necesidad de prestar atención médica y farmacéutica a los pacientes afectados enfermedades raras, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizaron en el año 2000 el ‘I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', un encuentro que sirvió como revulsivo para la toma de conciencia tanto parte de la Administración como de la sociedad en general de la realidad de estos pacientes. Desde entonces se han otorgado becas para la investigación en este campo, premios periodísticos para concienciar a la opinión pública y campañas de recogida de medicamentos con las que aliviar a los enfermos afectados estas patologías de baja prevalencia. Asismo, se han celebrado otros dos congresos internacionales, con los que se han pulsado tantes avances y compromisos, y, entre el 19 y el 21 de febrero de este año 2009, tendrá lugar la cuarta edición.
