Los pacientes afectados angioedema están infradiagnosticados y tratados incorrectamente, de tal forma que sólo el 45 ciento de las personas que padecen esta enfermedad en Europa se encuentran correctamente tratados, según han puesto de manifiesto los profesionales reunidos en las III Jornadas de expertos internacionales y nacionales en angioedema hereditario.
A pesar de tratarse de una enfermedad poco diagnosticada desconocida tanto para la sociedad como para algunos médicos, el angiodema afecta a uno de cada 10.000 pacientes en Europa, lo que podría haber alrededor de 75.000 personas afectadas. Sin embargo, a muchos pacientes que la padecen no se la diagnostican y la confunden con una alergia esádica ya que algunos afectados que pueden tener pocos episodios a lo largo de su vida.
En este sentido, la alergóloga del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Teresa GonzálezQuevedo Tejerina, afirmó que en España el momento hay unas 800 familias diagnosticas, aunque no descarta la existencia de un mayor número de pacientes. De este modo, hizo un llamamiento a los profesionales sanitarios ante este infradiagnóstico que en algunos de los subtipos suele confundirse con algún episodio de alergia puntual.
Por este motivo, el objetivo de las jornadas es, según esta doctora, ‘formar a todos los especialistas médicos posibles en el conociento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, ya que el angioedema hereditario es una enfermedad infradiagnosticada'.
Sin embargo, también hay avances en torno a esta enfermedad como es en el caso del tratamiento. Así, afirmó que en los casos más graves desencadenados al inflamarse la glotis, la faringe o determinadas partes del sistema respiratorio, existen nuevos indicadores genéticos y tratamientos, al tiempo que están surgiendo ‘avances científicos' que ayudan a obtener ‘nuevas dianas terapéuticas'.
Además, el jefe de la Unidad de Medicina Interna del Hospital Luigi Sacco, Marco Cicardi, recalcó el dinero que se está invirtiendo en España, Italia, Dinamarca. Francia, Alemania, Noruega, Polonia Suiza y Reino Unido, para investigar en torno a la enfermedad.
En e caso de España, uno de los países pioneros, se están creando grupos hospitalarios y referencia en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. ‘Es necesario formar a especialistas médicos en alergología, inmunología, neumología, medicina interna, otorrinolaringología, especialistas en aparato digestivo y nefrología en el diagnóstico correcto de esta enfermedad, que son muchos los órganos que esádicamente pueden ser afectados y no necesariamente el angioedema se tiene que presentar en todos', defendió.
Los pacientes, que también estuvieron en el encuentro, relataron su miedo a que ante una grave crisis no les puedan tratar que actualmente sólo existen dos medicamentos, uno de ellos extranjero, lo que su comercialización es más complicada debido a las trabas burocráticas y el que exista en España no se suministra en todos los hospitales. De hecho, la paciente Mercedes Blanco afirmó que decidió viajar a Alemania para conseguir su medicamento para poder vivir sin ese miedo.
Ante esta situación, tanto GonzálezQuevedo como el también miembro del Departamento de Alergología del Hospital Virgen del Rocío, Stefean Cbollek, apuntaron la esperanza de que ‘muy pronto' los departamentos de Farmacia Hospitalaria les ayuden a ‘tramitar todas las gestiones necesarias' para contar con todos los ‘recursos posibles' que existen en España para abordar una crisis aguda de los pacientes.
