La epilepsia es un trastorno cerebral que conlleva una actividad neuronal diferente de la normal que puede provocar sensaciones, emociones y comtamientos extraños, así como espasmos musculares y pérdidas del conociento. La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta independientemente de la edad, el sexo o la raza. Desde hace tres años se lleva celebrando cada 24 de mayo el Día Mundial de la Epilepsia. En prpacientes hemos querido conocer las reivindicaciones de este colectivo y eso hemos hablado con la presidenta de la Asociación Española de Afectados Epilepsia Grave (APEMSI), Francisca Lozano.
¿Cuál es la situación de la epilepsia actualmente en España?
Es la enfermedad neurológica que más enfermos tiene en España y se diagnostican 20.000 nuevos casos cada año. En el 75% de los casos los pacientes están controlados con los fármacos existentes en el mercado pero existe un 25% de afectados epilepsia que son farmacorresistentes. Entre ellos un 1015% tienen como alternativa la cirugía pero el resto no contempla esta situación. Además, tampoco se consiguen controlar con fármacos antiepilépticos, lo que la calidad de los pacientes se ve muy reducida.
¿Cómo valora la atención sanitaria de estos pacientes en el actual sistema?
Se ha avanzado mucho. Se han creado unidades de epilepsia, donde existen distintos profesionales, pero todavía queda mucho hacer que esta patología ha estado condicionada a un estigma social que continúa hasta el día de hoy.
¿Cómo afecta a los pacientes y familiares en su vida diaria?
Condiciona la vida muchíso a nivel social, familiar, laboral y a nivel de educación puesto que no existe información sobre epilepsia. Ese desconociento hace que el estigma social perdure y que los afectados tengan que vivir en soledad y en silencio, y en muchas ocasiones tengan que ocultar su enfermedad que son rechazados.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones desde la asociación?
Una de la preras medidas que estamos llevando a cabo es la construcción de una residencia para afectados epilepsia grave pero además queremos que se garantice el cumpliento de la Ley de la Dependencia, que se creen más unidades de epilepsia y, sobre todo, que se hable de epilepsia con naturalidad y que se forme a profesionales tanto en la atención sanitaria como en el ámbito de los servicios sociales. Y sobre todo que exista un neurólogo en todos los hospitales para atender las necesidades de los pacientes con epilepsia.
¿Está amparada la epilepsia dentro de la Ley de Dependencia?
En muchos casos, sobre todo en los fármacoresistentes, se está otorgando. Pero cuando te van a evaluar existe mucho desconociento respecto a la enfermedad y eso hace que no se esté evaluando correctamente. Para que te concedan la ayuda de la Ley de Dependencia, además de tener epilepsia, tienes que tener un problema colectivo grave, si no, no se concederá la ayuda. En resumidas cuentas: hasta el momento la epilepsia no se está evaluando correctamente en el contexto de la Ley de Dependencia.
¿En qué consiste la residencia y en qué medida ayudará a los pacientes y familiares?
La residencia pretende cubrir un vacío que existe en España de una residencia de afectados epilepsia grave que reúna todas las condiciones y requisitos, además de profesional especializado en epilepsia. Sería un centro de formación, y sobre todo, de información; un centro de día para unos 50 pacientes y una residencia también para el mismo número.
¿En qué consiste la campaña en la que están inmersos?
Hemos lanzado una campaña de información a pie de calle repartiendo información, y sobre todo anando a que se hable de epilepsia libremente. Los familiares y pacientes no deben ocultar la enfermedad. Los mayores problemas a los que nos enfrentamos en la asociación están relacionados con el mercado laboral y a nivel social. Pero vamos a combatirlo, si nunca hablamos de epilepsia nunca podremos superar los problemas que se nos presentan.
