La Fundación Farmaindustria ha actualizado el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes cinco años después de la publicación del estudio ‘El paciente en España. Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes’. Gracias a esta revisión se han incorado al directorio nuevas asociaciones y contenidos, lo que permite ofrecer una agen precisa de lo que es el moviento asociativo en nuestro país, un moviento que aglutina en la actualidad a 701 asociaciones de pacientes.
En lo que respecta a distribución geográfica, estas asociaciones se ubican en mayor medida en Andalucía (el 26’8% del total), Madrid (11,3%) y la Comunidad Valenciana (8’7%) mientras que las regiones que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1’3%), Cantabria (1’4%) y Canarias (2%).
Sin embargo, grupos de enfermedades, la patología más representada las asociaciones es el alzheer, seguida de las enfermedades mentales, el cáncer, las enfermedades reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras. En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, de entre las que cuentas con asociaciones, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.
Además, atendiendo al tamaño de las mismas, según se desprende del Mapa, la mayoría de las asociaciones españolas son pequeñas (44,5%), es decir, cuentan con menos de 200 asociados, una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados) y otra cuarta parte son grandes (más de 400 asociados).
Otro dato que arroja la actualización del Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 es que la mayoría de los profesionales que integran las asociaciones son voluntarios (64,8%), frente a un 18,6% que trabaja de forma no continua y un 15,5% que lo hace de forma continua. La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos.
En cuanto a los ingresos que obtienen estas asociaciones de pacientes, se refleja que la mayoría del dinero que recaban para llevar a cabo sus actividades procede de las cuotas de los asociados (85%), de las subvenciones y concursos públicos (83,9%) o de donaciones privadas (63,2%).
Para dar a conocer estos y otros datos contenidos en el directorio, la Fundación Farmaindustria ha editado un CD ROM que distribuye con el número 13 de su revista Pacientes.
Otros contenidos de la revista Pacientes
Además de realizar una radiografía de la situación actual en España del moviento asociativo, el número 13 de esta publicación analiza cómo el sector espacial se ha convertido en un productivo laboratorio de investigación y desarrollo de nuevas tecnologías y tratamientos que se aplican posteriormente a todas las áreas de la Ciencia, incluida la Medicina y, otro lado, este nuevo número incluye una amplia entrevista con la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer, Isabel Oriol, en la que destaca que la prevención, la información, el apoyo y el acompañamiento al enfermo, así como el voluntariado y la investigación, son los principales ejes de acción de esta asociación.
Junto a las tradicionales tribunas de opinión de distintos representantes del moviento asociativo en España y la agenda de actividades de numerosas asociaciones en toda la geografía nacional, la revista nos acerca un poco más a la actividad que lleva a cabo la Asociación Española Colia de Lange y nos ofrece una entrevista con el periodista estadounidense Michael Greenberg, autor del libro ‘hacia el amanecer’ en el que relata la historia de su hija, que padece trastorno bipolar, entre otros contenidos.
Más información: http://prensa.farmaindustria.es
