La Fundación Josep Late y la Universidad de los Pacientes presentan una página web dirigida a niños con cáncer. La página se inscribe dentro del proyecto ‘Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer‘ y pone a disposición de niños y familiares una serie de recursos informativos, audiovisuales y educativos. La navegación de la página ‘web’ es intuitiva y fácil de utilizar.
Los contenidos de este servicio en Intet han sido evaluados el Comité Científico del proyecto ‘Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer’ y pilotado de forma individualizada en 20 niños de diferentes edades.
En la presentación de este espacio adaptado a los más pequeños en Intet, también se presentó el libro ‘Bienvenido al Hospital’, dirigido a niños que deben ser hospitalizados.
Una de las razones principales que han motivado la puesta en marcha de este proyecto ha sido la necesidad de evitar que el paréntesis que supone en la vida de un niño el período de tratamiento tenga las menores repercusiones posibles sobre su futuro, su educación, secuelas psicológicas y relaciones familiares y personales.
Adelaida Fisas, presidenta de la Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer, comenta que ‘a cada edad, se les puede explicar de una manera o de otra, pero es muy tante decirles siempre la verdad, siendo la actitud optista y lo más relajada posible’.
La página ‘web’ se estructura en 4 islas: Mi enfermedad, El hospital, Mi tesoro, y Pruebas y tratamientos. También dispone de secciones específicas con información útil para los padres y para los maestros.
Este proyecto desarrollado la Fundació Josep Late en el marco de la Universidad de los Pacientes, recibió el pasado año una beca de la United Way International (UWI), en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”, con el fin de servir de apoyo social a enfermos oncológicos y sus familiares.
El proyecto “Itinerario del Paciente con Cáncer” dispone de las siguientes páginas: http://www.pacienteconcancer.es/ y http://itineraridelpacientambcancer.org/