prpacientes entrevista a Liliana Capllonch, presidenta de la recién creada Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) que pretende dar sote a las familias de la Comunidad Autónoma con niños que padecen estas enfermedades.
ABAIMAR nació el 24 de marzo de este año con el compromiso de ‘llenar un vacío’ en el terreno de las asociaciones de pacientes con enfermedades en las Islas Baleares. Su presidenta Liliana Capllonch, decidió crear esta asociación a partir de la falta de un grupo que aunase a estos pacientes en su comunidad, e intentar trasladar las iniciativas que se estaban haciendo a nivel peninsular a su entorno más próxo. Asegura que se sentía ‘sola‘ y ‘sin apoyo‘, ya que una de sus hijas padece una enfermedad rara para la que no hay curación. Además su presidenta nos ha comunicado que en breve tiempo espera que la asociación forme parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha mostrado su interés en su asociación y de la que recibe ayuda.
¿Cuáles son los principales objetivos y reivindicaciones de la asociación?
Nuestro objetivo es dar a conocer las enfermedades raras, y ayudar a los familiares que se puedan encontrar en la misma situación que nosotros, ya que hay muy poco reconociento a este tipo de enfermedades. Y sobre todo, deseamos mostrar el apoyo social y psicológico a los familiares.
¿Agrupa a todas las enfermedades raras?
Estamos abiertos a todos aquellos pacientes que posean enfermedades raras que estén solas, y no tengan ningún tipo de asociación a la que acogerse sus patologías. No vamos a dejar a nadie fuera.
¿Qué tipo de apoyo reciben?
Ahora disponemos de un local, una trabajadora social y una psicóloga, trípticos, página Web, y consideramos que este es el momento de darnos a conocer. También hay que agradecer a los médicos del Hospital de Palma de Mallorca que nos apoyan mucho, y de hecho nos auguran que vamos a tener a bastante gente interesada. Además, ellos han sido los que nos han anado a crearla, ya que en Baleares no existía ningún tipo de asociación que agrupase a aquellos pacientes con enfermedades raras, y la geografía de las islas, nos sentíamos un poco aislados del resto de organizaciones que se habían creado a nivel peninsular.
¿Cómo se financia la asociación?
La asociación se creó a partir de unas convocatorias de subvenciones que abrió la Consejería de Sanidad del Gobierno de Baleares, y que aún no han sido resueltas. Por el momento nosotros hemos presentado toda la documentación. También la Diputación regional nos ha hecho los trípticos totalmente gratuitos.
¿Tienen pensado asociarse a la FEDER?
Si, de hecho ya hemos pedido formar parte de la federación. Por el momento nos están ayudando mucho, y a mí personalmente también. Me dieron la otunidad de ir al senado el 10 de marzo a exponer una presentación sobre las enfermedades raras. Y nos están ayudando muchíso, tanto a nivel material como logístico. Estamos muy en contacto con ellos.
¿Cómo surgió la idea de crear la asociación?
Yo soy madre de una niña con una enfermedad rara, arteritis de takayasu, enfermedad para la que no hay curación, tan sólo tratamientos con medicamentos de uso compasivo. Me encontraba sola, no conocía a nadie. A través de FEDER, y tras la celebración del ‘Prer Día de las Enfermedades Raras’, me ané a hacer algo en mi comunidad. Nos pusos en marcha en promover la asociación una madre que también tenía una hija con una enfermedad rara como la mía, ya que en Baleares no había nada parecido, y los médicos nos apoyaron, precisamente el gran vacío que había.
¿Cómo valoran la ley de dependencia en la situación en la que se encuentra?
Yo creo que es una ley muy bien ideada, aunque hay ciertos vacíos, que al ser una ley nueva no puede contemplarlo todo. En mi caso me la han denegado que el baremo de niños menores de seis años es de autonomía personal. Sin embargo, soy yo la que debe de estar pendiente de todos los medicamentos que tiene que tomar, seguir los tratamientos, estar todo el día en el hospital… Por todo esto yo no puedo trabajar. Los técnicos dicen que sí debería estar amparado la ley, pero como se fijan en una serie de baremos muy estandarizados, en mi caso me la han denegado.
¿Por qué cree que han surgido tantas asociaciones de Pacientes en los últos tiempos?
Pienso que son necesarias, que te ayudan a empatizar con gente que están pasando la misma situación que tú. A veces no es tanto la ayuda económica o de medios, sino la ayuda psicológica, sobre todo a los familiares. Ver a alguien que está pasando la misma situación que tú ayuda mucho. Por ejemplo, mi hija mayor tiene diabetes, y yo formo también parte de la asociación de diabéticos de Baleares. Lo que más me ayuda es, ejemplo, hablar con otros padres o compartir experiencias. Y fue precisamente la excelente experiencia que había tenido en esta organización lo que me anó a crear algo parecido, pero en este caso con la enfermedad de mi hija pequeña, en este caso las enfermedades raras.
