El daño cerebral adquirido afecta en España a 300.000 personas. Los accidentes cerebrovasculares son la tercera causa de muerte en España y la prera entre mujeres. Uno de los principales problemas que plantea esta enfermedad, es la tante carga que produce sobre los cuidadores, principalmente sus familiares más cercanos. Prpacientes entrevista a Amalia Diéguez, presidenta de la Fundación Española de Daño Cerebral (FEDACE).
Las secuelas de un daño cerebral son múltiples, y dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos de la movilidad, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta. La carga a nivel económica, pero sobre todo psicológica, que sota la familia de un Paciente es muy grande. Según el últo estudio epidemiológico sobre el daño cerebral adquirido, realizado en Navarra y País Vasco, un tercio de los cuidadores sufren dolor o malestar, y la mitad padece de ansiedad o depresión. Prpacientes ha hablado con la presidenta de FEDACE, federación que aglutina a 39 asociaciones con motivo de la celebración del día dedicado a esta enfermedad, para conocer más de cerca la realidad de Pacientes y familiares. Su opinión viene, además, avalada la experiencia de haber sufrido una aneurisma cerebral congénita.
Como paciente afectado, ¿Cómo fue su reacción ante esta enfermedad y cómo logró superarla?
En realidad yo he tenido mucha suerte, que las secuelas que me dejó la aneurisma se han visto muy minizadas. En este sentido, el apoyo de mi familia, y también mis circunstancias económicas y socioculturales favorecieron mi evolución. Cuando padecía la enfermedad, me preguntaba constantemente ‘cuándo me pondré bien’, la situación era un tanto desesperante. Hay que tener presente que en el daño cerebral adquirido es vital el tiempo de acción. Cuento antes se de la atención, mejor será la evolución del Paciente. Además, el tratamiento debe ser multifuncional, y requiere una atención prolongada en el tiempo, aunque los médicos digan que llega un momento en el que el Paciente se estabiliza, y no hay posibilidad de mejoras significativas.
¿Cuál es la situación actual en la población española en relación al daño cerebral adquirido?
Según el últo estudio epidemiológico ‘La carga Global del daño Cerebral Adquirido en el País Vasco y Navarra’, el coste económico que sota una familia con un Paciente afectado es de 21.040 euros al año, de los cuáles sólo la mitad es sufragado el sistema sanitario. Además, nos encontramos ante la necesidad de crear centros de referencia a nivel estatal para establecer modelos de asistencia, y que así mismo esos centros trabajen en una red para que aten datos de la evolución de los Pacientes. Esta últa medida es muy tante para conocer mejor la epidemiología.
¿Hay solución a esta situación?
Se podría empezar evitar el enorme estrés al que están sometidas las familias, tanto la falta de atención parte de autoridades sanitarias, como la total desinformación a la que se enfrentan. Además es necesario formar a profesionales especializados.
¿Cómo valora la atención de los Pacientes con daño cerebral adquirido el Sistema Nacional de Salud?
Se está actuando de una manera insuficiente e injusta. La atención está muy mal resuelta. Una vez que un Paciente supera la fase más aguda, la fase crítica en la que su vida corre extremo peligro, las familias se enfrentan a la falta total de recursos.
¿Cómo afronta un familiar el rol de cuidador?
Generalmente es un familiar muy cercano, pareja o hijos, que ve interrumpida su vida. Tiene que dejar su proyecto personal para hacerse cargo del Paciente y de los cuidados que requiere. Estos son de todo tipo, desde los más básicos y necesarios de una persona, como puede ser la alentación o el aseo, hasta el ocio.
¿Están preparados para hacer frente a esta situación los cuidadoresfamiliares?
Nadie está preparado. Es un cambio radical en la vida de las personas, nos vemos obligados a tener que movilizar a una persona, a estularla, a atenderla. Por supuesto, los familiares necesitan formación para atender al enfermo, y sobre todo apoyo para sobrellevar la situación.
¿Cuál es la mejor atención para un Paciente con daño cerebral, la de un familiar, o un cuidador especializado?
Lo que un familiar puede atar es el cariño, la empatía, ayuda en el proceso de cuidado. Pero también hay profesionales muy cualificados que son muy sensibles y que son capaces de transmitir los mismos valores.
¿Cuál es el papel de FEDACE en este contexto?
Principalmente, nuestro papel es de servir de generador de sinergias, y de eco de los problemas que viven Pacientes y familiares.
Respecto a las causas que provocan los daños cerebrales adquiridos, ¿Existe concienciación parte de la población?
Las causas de los daños cerebrales adquiridos en su mayoría son: los accidentes de tráfico, que al verse reducido su número ha hecho que haya menos casos de daño cerebral adquirido esta causa; y los accidentes laborales.
Por otro lado están los casos de daño cerebral cardiovascular, en los que su principal causa está ligada a problemas cardiovasculares.
En este sentido, nadie puede pensar que le vaya a pasar esto. Por otro lado, sería muy difícil vivir pensando que nos puede ocurrir algo así. Pero si es necesario que la población reciba educación sobre estas cuestiones.
Amalia Diéguez Ramírez nace en Barcelona en 1960, es licenciada en Filosofía y Letras la Universidad Autónoma de Barcelona. En 1990 se ve afectada un accidente cerebrovascular. Desde 1997 colabora en la creación de la Asociación de Afectados y familiares de Daño Cerebral Adquirido, ATENEO CASTELLÓN, donde se incora como directora gerente en 2004. Desde el año 2003 es miembro de la Junta Directiva de FEDACE donde ha ejercido los cargos de Tesorera y Secretaria. Ha participado en diversas Comisiones del Cermi Estatal y Cermi Comunidad Valenciana. En el año 2008 es elegida Presidenta de FEDACE.
