‘Yo también me considero enferma porque mi hijo lo está’

Monse Castella es lo que en una superproducción se denominaría ‘madre coraje’. Su hijo Adrián tiene trece años y hace casi doce fue diagnosticado de Gaucher tipo 2, la variante más grave de esta enfermedad. Ha luchado como nadie junto a la Doctora Pilar Giraldo para darle a su hijo la otunidad que la vida no le dio. ‘Se me abre la esperanza cuando veo a gente mayor afectada de Gaucher’, asegura esta maña natural de Huesca.

Adrián fue diagnosticado cuando tenía un año y medio de la variante menos común de la Enfermedad de Gaucher. Los Pacientes de este grupo descubren los síntomas durante la infancia o la niñez y, aunque pueden causar signos y síntomas neurológicos graves, son menos severos que los del tipo 2 y la supervivencia alcanza más allá de la edad adulta.

Uno de los hándicaps más difíciles de batir es que la enfermedad no tiene rasgos externos y Montse ha tenido que dar más explicaciones de la cuenta a los profesores ‘para que estuvieran más atentos con él‘. ‘Me han llegado a llamar loca que mi hijo tenía un aspecto normal’. Montse se dio cuenta de que algo no iba bien que Adrián olvidaba conocientos ya adquiridos y palabras que ya sabía.

Antes de que la enfermedad avanzara decidió atacar y desde entonces su compañera de viaje ha sido la Doctora Pilar Giraldo, Hematóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y presidenta de la FEETEG (Fundación Española para el Estudio y la Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher). ‘No conozco muchos médicos que hagan lo que hace la Doctora Giraldo. Viajó con nosotros a EEUU y estuvo en todo momento en el trasplante de médula’. Adrián le llama ‘Mamá Pilar’. Le operaron para evitar daños neurológicos.

Ahora Adrián está mejor y evoluciona con la medicación pero durante más de tres años ha tenido que viajar cada dos meses a USA. Pese a todo madre e hijo sonríen de poder seguir viviendo y agradecen a las asociaciones de Pacientes la ayuda que dan a afectados y familias para llevar mucho mejor la enfermedad. ‘Lo que más me ha atado la Asociación no ha sido conociento de la enfermedad, sino esperanza’. Allí ha conocido a jóvenes de más de 20 años enfermos de Gaucher, ‘esas torres fuertes que trabajan a pesar de su enfermedad y pienso que con mi hijo puede ocurrir lo mismo‘.

Con una sonrisa Montse también siempre ve el vaso lleno ‘o de agua o de aire, pero siempre lleno‘ y se considera enferma ‘que mi hijo lo está‘.

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