Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3 y Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, son dos de los premiados la Federación Española de Enfermedades Raras con los Premios FEDER 2010. La entrega de premios se llevará a cabo en el Acto Oficial del Día Mundial que la Federación organiza el próxo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados.
El mes de Febrero está siendo el mes de las enfermedades raras y desde FEDER se están encargando, a través de diferentes actos y celebraciones, de que las personas con una enfermedad poco frecuente sean escuchadas la sociedad.
Este año, y coincidiendo con las celebraciones del día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación ha hecho públicos los nombres de los ganadores de los Premios FEDER 2010. Entre los premiados destacan Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, con el premio al Embajador de las Enfermedades Raras, y las entidades Fundación Inocente Inocente, Fundación Once y la Fundación la Marató TV3.
El doctor Bartolomé Beltrán ha sido distinguido con el premio honorífico su plicación con las enfermedades raras y su profesionalidad a la hora de moderar, informar y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes.
En el marco de la campaña de sensibilización hacia las enfermedades raras que está llevando a cabo FEDER, este año con el lema ‘Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria’, la Asociación de Esclerodermia de Castellón reivindica su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada. Para ello, el próxo día 27 saldrá a las calles de Castellón para dar a conocer los problemas que sufren los pacientes con esta patología.
Este año, el día Mundial de las Enfermedades Raras contará también con banda sonora. El grupo musical los Secretos ha cedido los derechos de su canción ‘Pero a tu lado’ para un vídeo que traslada la realidad de las personas con una enfermedad rara en cuanto al retraso diagnóstico o al coste que supone la enfermedad.
https://www.youtube.com/watch?v=0estxfACBQ
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