¿Cómo saber cuando un enfermo crónico entra en la fase terminal de su vida?

La nueva ley de muerte digna, aprobada el Parlamento andaluz hace escasas semanas, ha abierto de nuevo el debate sobre la eutanasia. Pero más allá de la polémica, la ley plantea un aspecto difícil de regular. Cómo identificar a los Pacientes que se encuentran en la fase terminal de su enfermedad. El gran reto, sobre todo, está en identificar a los Pacientes crónicos con enfermedades no oncológicas. El proyecto PALIAR, desarrollado la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), permitirá identificar el momento en que un Paciente entra en la trayectoria final de la enfermedad, y necesita cuidados paliativos.

Uno de los aspectos fundamentales que regula la ley andaluza es el derecho de la ciudadanía a recibir tratamiento del dolor, incluyendo la sedación paliativa cuando lo precise, y garantiza los cuidados paliativos integrales, incluso en el propio domicilio del Paciente.

Para los profesionales sanitarios que se enfrentan a Pacientes en fase terminal, saber cuándo entran en el tramo final de su vida, puede convertirse en todo un reto. Este proceso se agudiza en los enfermos crónicos con enfermedades no oncológicas. Este grupo representa, otro lado, el grueso de los Pacientes. Según los datos del I.N.E, en 2007, de los 230.000 ciudadanos que fallecieron enfermedades crónicas, 130.000 lo hicieron enfermedades crónicas no oncológicas (insuficiencia cardíaca, bronquitis crónica, demencia…), y 100.000 cáncer.

En este sentido, el proyecto PALIAR se puede convertir en una de las llaves que abra la puerta de acceso de miles de personas a este tipo de servicios, a través de un circuito normalizado, previsible y gestionable. Según explica el Doctor Máxo BernabeuWittel, miembro del Grupo de Pacientes Pluripatológicos y de Edad Avanzada de la SEMI, ‘el circuito y sote asistencial racional en los cuidados paliativos de Pacientes con enfermedades muy avanzadas lo conforman el tándem médico de familia y su equipo de Atención Praria, que es el que realiza la labor continuada, y el especialista a cargo del Paciente concreto. A este núcleo,  se añaden los dispositivos de cuidados paliativos específicos que están presentes en gran parte de la geografía, aunque no en toda’.

Una de las mayores contribuciones del estudio PALIAR, además de ofrecer un mayor nivel de evidencia que el que hay en la actualidad con respecto a la identificación del inicio de la fase de final de la vida, es la capacidad de predecir con una mayor precisión el pronóstico vital del Paciente. Este pronóstico es relativamente más fácil de emitirse en los Pacientes oncológicos, pero en aquellos con enfermedades crónicas o pluripatológicos, el pronóstico es más difícil de llevar a cabo la propia sintomatología de las enfermedades.

Tradicionalmente los programas de cuidados paliativos han sido dirigidos, especialmente,  al grupo de Pacientes oncológicos, dejando a la gran mayoría de los enfermos crónicos fuera de estos programas cuando entraban en la fase terminal. Según el Doctor Máxo BernabeuWittel, la causa de que haya un mayor número de Pacientes oncológicos en programas de cuidados paliativos son varias: ‘en prer lugar,  que el origen de los cuidados paliativos arrancaron con carteras de servicios muy dirigidas a pacientes con cáncer; y otro lado, debido a las dificultades para establecer,  con criterios científicos precisos,  la fase de final de la vida en las poblaciones no oncológicas‘, argumenta el miembro de la SEMI. De este modo se explica que tan sólo entre el 15 y el 45 ciento de los Pacientes en programas de cuidados paliativos al final de su vida sean pacientes con enfermedades crónicas, aunque este grupo de Pacientes sea mayor que el de oncológicos.

Respecto a la recién aprobada ley de ‘muerte digna’ en Andalucía, el doctor BernabeuWittel asegura que los cuidados paliativos y tratamiento sintomático en la fase final de la vida constituyen una de las obligaciones profesionales y éticas nucelares de la profesión médica. ‘Este proyecto de ley pretende regular y articular un derecho básico en materia de salud: el recibir una asistencia sanitaria de calidad, basada en el principio de equidad, y con respeto al derecho de autonomía y toma de decisiones propias en esta fase tan trascendente de la vida de los ciudadanos’, explica BernabeuWittel.

El Proyecto PALIAR cuenta con la participación de 63 hospitales, de los que 62 son españoles y uno canadiense, el Toronto General Hospital. Además, este proyecto, desarrollado la SEMI, ha sido reconocido con el premio Luis Portero a la Investigación en Cuidados Paliativos en su edición de 2009

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