Alianza contra la `soledad´ de las Enfermedades Raras

FEETEG ha firmado un acuerdo con la Federación de Asociaciones de Pacientes que sufren Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados MPS España.  El sábado, 15 de mayo, se celebró el Día Mundial de estas enfermedades consideradas raras la poco incidencia entre la población. Este es motivo también de su litada oferta de servicios e incluso, en ocasiones, hay pacientes que ni siquiera reciben medicamentos o tratamiento. Desde ahora, en Zaragoza, ambas instituciones trabajarán juntas para prestar todo el apoyo sanitario que necesiten los pacientes.

Un ejemplo claro es Jordi Cruz, Presidente de la Federación MPS España, y padre de una niña de 12 años que sufre la afectada el Síndrome Sanfilipo, enfermedad hereditaria del metabolismo que se incluye dentro de las MPS. ‘Esperamos que esta alianza nos ayude a poder acceder cuanto antes a la terapia génica, que tan avanzada está ya algunos investigadores catalanes, para tratar alguna de nuestras patologías lisosomales´ ha declarado Jordi Cruz tras el acuerdo. El Doctor Miguel Pocoví, Patrono de FEETEG y Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza ha asegurado que Zaragoza y el Hospital Miguel Servet ya son una referencia a nivel nacional e internacional ‘ para el tratamiento de estas patologías lisosomales y también atendemos pacientes internacionales que sufren estas enfermedades de Uruguay, Angola  y Brasil´.

Por su lado, la Doctora Pilar Giraldo, Jefa de Hematología de dicho hospital ha reseñado la necesidad de contar con el apoyo de las administraciones públicas a la hora de  diagnosticar y tratar a estos pacientes ya que se encuentran con grandes barreras no sólo su escasa oferta sanitaria sino los gastos que suponen las pruebas diagnósticas y genéticas y el acceso a los medicamentos ‘ estos motivos entidades como FEETEG dan un prer paso con este gesto para respaldar a este tipo de federaciones de pacientes y poder avanzar juntas de la mano´.

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