Hace poco han presentado una red de comunicación con sus entidades ¿En qué consiste?
La Red de Comunicación, que inauguramos durante la XXVI Asamblea, está formada las 9 federaciones regionales y las 61 asociaciones que integran la Confederación ASPACE. Nuestro reto es que en cada una de las entidades exista un responsable que coordine e pulse acciones de comunicación.
En dicha Red, las federaciones canalizan la información procedente, un lado, de las asociaciones hacia la Confederación y de esta a las asociaciones.
El objetivo es que la comunicación sea fluida y abierta entre nuestras entidades y profesionales. Por ello, intentamos utilizar criterios comunes al dar a conocer las expectativas y retos de las personas con parálisis cerebral y sus familias y la labor de los profesionales y voluntarios que trabajan en nuestros centros.
¿Os centráis sólo en la comunicación externa, o también la interna?
Para nosotros es básico establecer una comunicación interna fluida para que esta se proyecte hacia el exterior. De hecho, la Red de Comunicación nace para asentar la comunicación interna.
La comunicación interna nos permite establecer criterios comunes al comunicar, fortalece el moviento asociativo de las personas con parálisis cerebral, estrecha los lazos entre las diferentes entidades, hace que no olvidemos nuestro objetivo: una mejor calidad de vida para las personas con parálisis cerebral y sus familias y la defensa de sus derechos.
En cuanto a la externa, permite dar a conocer el día a día del colectivo, sus retos, sus capacidades, sus expectativas. Creemos en la comunicación externa como una forma de participación social activa, una comunicación sensible, transparente y abierta.
¿Cuál es la tancia de la comunicación dentro del ámbito de federaciones y asociaciones de pacientes?
La comunicación en el seno de nuestras asociaciones y federaciones es fundamental. Las personas con parálisis cerebral tienen mucho que decir sobre sus sentientos, deseos, expectativas, algo que se produce en el seno de las asociaciones que los atienden.
En el caso de los familiares, el compartir sus experiencias, deseos y necesidades es la fuerza que los pulsa. Por otro lado, el intercambio de ideas y conocientos entre los profesionales de las entidades es fundamental para mejorar la calidad.
La agen que dan los medios sobre las personas con parálisis cerebral es escasa y puntual. Poco a poco, y gracias a la plicación de las personas que integran el moviento asociativo logramos que nuestro mensaje llegue a la sociedad.
Muchas veces la agen que trasladan los medios de comunicación de las personas con parálisis cerebral es victista y, su lenguaje, peyorativo.
El papel de las asociaciones es ser proactivos, originales e innovadores a la hora de trasladar su mensaje. Además, ellos son los que dan voz a las personas con parálisis cerebral, presentando sus capacidades, sus expectativas y sus necesidades. Y, supuesto, ‘educar’ a los medios para que utilicen un lenguaje integrador.
¿Cómo conseguís tener presencia en los medios? ¿Es tante esta presencia?
Organizamos actos a nivel nacional, emitos notas de prensa de forma periódica sobre proyectos, actividades o acciones innovadoras que tienen lugar en el seno de nuestras entidades o en la propia Confederación. Por otro lado, tenemos un contacto directo y cercano con los periodistas a nivel nacional, regional y local.
La presencia en los medios de comunicación es fundamental pues, gracias a ella, logramos dar a conocer la parálisis cerebral, sus particularidades y los retos a los que se tiene que enfrentar el colectivo en su día a día. Además, los medios son una plataforma de participación en la sociedad.
¿Cuáles son las claves y herramientas prescindibles para ser eficientes en la comunicación?
Comunicar desde la humanidad y la sensibilidad, con una gran dosis de aginación y creatividad. En ASPACE hemos apostado las nuevas tecnologías y la planificación en comunicación. Los gestores de contenidos y de envíos; un espacio web actualizado; las redes sociales; un dossier de prensa que ofrezca información clara y rigurosa sobre la parálisis cerebral además de datos de contacto de las asociaciones, un archivo fotográfico completo, que presente a la persona con parálisis cerebral de forma positiva y activa son herramientas prescindibles para ser eficientes en comunicación. Además, es clave tener un trato cercano y directo con los profesionales de la información.
¿Qué reto supone para un profesional de la comunicación trabajar con una información tan delicada?
El reto es trasladar una agen cercana y activa del colectivo, dándoles voz, desde la sensibilidad y en positivo. Además, conseguir que esa información sea tratada con rigor y respeto, es otro de nuestros objetivos.
Muchas. Quizá la mayor es ver la fortaleza que ha adquirido el moviento asociativo de las personas con parálisis cerebral y sus familias, su presencia en los medios de comunicación y su participación, cada vez más activa. Esa fortaleza, esa ilusión, esas enormes dosis de esperanza que demuestran las personas con parálisis cerebral y sus familias, de las que aprendemos a diario, son el motor de nuestro trabajo.
Seguiremos informando…