Prsalud entrevista a Oscar Prieto Presidente de ASATE (Asociación de Afectados Tumores Cerebrales en España) Se trata de la prera asociación de pacientes de estas características que existe en España, desde el pasado verano.
¿Con qué objetivos nace la asociación?
La Asociación nace con un objetivo fundamental que es facilitar a aquellas personas afectadas tumores cerebrales, bien sea como pacientes directamente o como familiares, amigos… de un paciente, las herramientas necesarias para contrarrestar esta patología de la manera más exitosa posible. Fomentar, desarrollar y promover la calidad de vida de estos, así como obtener y difundir la máxa y más actualizada información sobre la enfermedad, tanto en materia en prevención, detección precoz, tratamiento y control, en los aspectos clínicos y experentales, son otros de nuestros objetivos.
En segundo lugar, favorecer las relaciones con sociedades médicas y colectivos profesionales relacionados con los tumores y especialidades afines. Así como cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados especialistas, investigadores y profesionales de la salud, con objeto de lograr un mayor conociento de los TUMORES CEREBRALES. También promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y artículos relacionados con dicha patología.
¿De donde surge la necesidad de crear la asociación?
Los tumores cerebrales son menos prevalentes que otros tumores más comunes. Esto conlleva, una parte, que la información no sea tan abundante como en otro tipo de tumores y, otra, que no haya una experiencia equitativa entre todos los centros hospitalarios del país. Esto justifica la necesidad de crear una asociación como ASATE, volcada en difundir información veraz y rigurosa y que defendamos los derechos de los afectados a una atención oncológica de calidad.
¿Cuál es el papel de los familiares cuando se diagnostican este tipo de tumores?
Los familiares, los amigos y las personas que están cerca de las personas que son diagnosticadas, son un inestable apoyo para los pacientes. Aunque es muy tante que estas personas motiven al paciente para luchar una resolución positiva de esta enfermedad y evitar que el paciente vea las lógicas muestras de preocupación, desesperación e insatisfacción de los familiares y amigos.
¿Cómo afrontan, en su mayoría, los pacientes con tumores cerebrales su enfermedad?
La mayoría de los pacientes, afrontan la enfermedad con bastante mayor entereza de la que los familiares o médicos se aginan, aunque no se puede generalizar y cada paciente, en función del diagnóstico, responde de una manera.
¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan pacientes y familiares en este tipo de tumores?
En general es un reto al que nadie se ha enfrentado anteriormente, la naturaleza de las personas, el diagnostico, la confianza en uno mismo, la capacidad de esfuerzo, la superación y todos los condicionantes positivos son los que ayudan a superar los retos que plantea esta enfermedad. Yo siempre he pensado que aunque tenía un problema serio de salud, tenía la enorme suerte de poder tratarlo y superarlo, algo que en muchos casos desgracia no es posible debido al tipo de tumor o al estado de la enfermedad, eso yo siempre intento transmitir la misma idea, ‘si tienes una enfermedad, pero la puedes superar, otros no tienen ni esa otunidad, así que pon de tú parte todo lo que puedas para conseguir recordar esta enfermedad como un episodio del pasado de tu vida’
¿Cómo responde el sistema sanitario a las necesidades de pacientes y familiares afectados? ¿Es suficiente?
Sin duda, contamos con un Sistema Nacional de Salud que ata una gran calidad al usuario desde un punto de vista general. No obstante, en la actualidad, en el caso concreto de los tumores cerebrales, encontramos deficiencia en diversas áreas, como la existencia de equipos multidisciplinares, rehabilitación neurológica y física, psicooncología y conociento sobre qué centros tienen una mayor experiencia en el tratamiento de estos tumores. Pero sin lugar a dudas, que las personas diagnosticadas tengan la posibilidad de ser tratadas con los mejores medios disponibles, desde mi punto de vista no tiene precio, aunque siempre se puede mejorar.
¿Creen que la sociedad es consciente de los problemas y la gravedad de sufrir un tumor cerebral?
Los tumores cerebrales tienen un baja prevalencia, lo que los convierte a ojos de la sociedad en poco visibles. La existencia de tumores cerebrales en personas con una gran popularidad, ha beneficiado que se vaya conociendo con mayor detalle la incidencia de estos en la sociedad. Confío en que la asociación sea un lugar de reunión en donde muchas personas que quieran compartir su experiencia y motivar a los pacientes diagnosticados para que puedan superarlo. Un punto de encuentro que sirva de plataforma para ampliar el conociento de los tumores cerebrales en la sociedad, concienciarla y mejorar las inversiones en investigación, formación, atención, etc.
¿Cuál es el papel de los medios de comunicación en este sentido? ¿Lo hacen bien? ¿Qué debería mejorar?
Los medios de comunicación, en general, rara vez abordan los temas relacionados con los tumores cerebrales y es una pena, pues son el instrumento perfecto, ya que llegan a millones de hogares, para explicar, tranquilizar e informar, tanto a los pacientes como a sus allegados.
Ahora bien, confío en que a partir de ahora, gracias al naciento de la Asociación esto cambie y los medios de comunicación se conviertan en nuestro mejor aliado para llevar esperanza e información a aquellos que lo necesitan.
Respecto al diagnóstico precoz, ¿Cree que se están usando de manera correcta las técnicas de diagnóstico precoz?
Depende del centro, del especialista, del tipo de tumor que te hayan diagnosticado. Hay tantos tumores cerebrales como pacientes. Es cierto que están avanzando mucho estas técnicas, que cada vez sabemos más de cómo localizar y como tratar este tipo de tumores, sin embargo aun queda mucho camino recorrer. La investigación es una de las mejores armas terapéuticas que tenemos para luchar contra el cáncer y nuestros políticos deberían concienciarse más en este sentido y fomentar la investigación entre los jóvenes oncólogos, radiólogos… que tienen ganas de trabajar los pacientes.
El tratamiento de los tumores cerebrales en España, ¿es el adecuado, o existen deficiencias en el sistema sanitario?
Existen diferencias, es complicado enumerarlas. Por este motivo la Asociación esta elaborando un Atlas de los Tumores Cerebrales a nivel nacional, en el que estas diferencias quedarán patentes. Nuestro objetivo con este atlas no es otro que mostrar a los pacientes, a los familiares, a los especialistas, etc que existen desigualdades entre comunidades, entre provincias, que debemos paliar. Indicarles que hay herramientas para luchar contra el tumor pero que no están igualmente repartidas, también que hay excelentes centros y excelentes especialistas.
¿Los pacientes que superan el tumor vuelven a tener una vida normal? ¿Cómo cambia su vida? ¿Cómo afrontan esta nueva etapa?
La verdad es que no vuelves a tener la misma vida, creo que en todos los casos te cambia la forma de establecer las prioridades en la vida, apreciar momentos a los que antes no les dabas tancia, desafortunadamente muchas veces tu vida laboral cambia, normalmente tienes que dejar de practicar detes que antes te apasionaban. La vida cambia pero suerte sigues disfrutando de ella. En mi caso, tengo la enorme fortuna de no tener secuelas físicas, puedo desempeñar una vida laboral, aunque con un nivel de estrés evidentemente mucho menor, ya no me preocupo cosas que antes si que me preocupaban. Aunque no practico detes que antes podía realizar como es el caso del submarinismo, disfruto muchíso más de los que puedo realizar, con mucha menos intensidad y además tengo dos cumpleaños cuando nací y cuando me operaron. Como ves es una nueva etapa de la vida pero siempre hay una forma positiva de afrontarla, solo tienes que buscarla.
¿Qué mensaje daría a aquellas personas que en estos momentos sufren o tienen un familiar con un tumor cerebral?
Yo siempre he pensado que a veces se consiguen las cosas que queremos y otras veces no es posible, en muchos casos no depende totalmente de nosotros pero lo que si que podemos hacer afrontar las pruebas que te pone la vida es hacer todo lo posible para superarlo, no tener la sensación de no haber realizado el máxo que esta dentro de nuestras capacidades. Recordar algo del pasado sabiendo que podía haber resultado diferente si hubiese hecho algo más es una sensación que para mí no es nada satisfactoria. Por tanto, es difícil, si, pero haz todo lo que puedas no te dejes nada y quizás con un poco de fortuna puedas contar como afrontar esa experiencia en el futuro a otra persona.
¿Qué supone formar parte del grupo Español de Pacientes con Cáncer?
Actualmente forman parte del GEPAC 23 asociaciones de pacientes, ASATE entre ellas. Pertenecer a GEPAC es formar parte de una gran familia que trabaja una idea común: defender los derechos de los pacientes, que estos no se sientan solos y hacer que su día a día sea de calidad. ¡Juntos somos más fuertes!
