Apenas el 10 ciento de los niños con enfermedad avanzada reciben cuidados paliativos, según las estaciones del Grupo de Pediatría de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
En España fallecen al año 3.300 niños. Aproxadamente la mitad lo hacen de forma previsible enfermedades crónicas, cáncer y enfermedades congénitas o situaciones derivadas del periodo neonatal. Entre 12.000 y 15.000 niños en España padecen enfermedades litantes para su vida, que les van a pedir llegar a la edad adulta. De estos, la mitad podrían beneficiarse de la atención de cuidados paliativos pediátricos específicos.
La falta de recursos específicos, en España sólo existen tres unidades definidas (Barcelona, Las Palmas y Madrid) y algunas iniciativas vinculadas a Unidades de Oncología Pediátrica, es una de las principales justificaciones del I Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado conjuntamente la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) que se celebra en Madrid el 30 de marzo.
El carácter distintivo de los cuidados paliativos en la infancia viene determinado factores como la baja prevalencia y dispersión geográfica, la amplia variedad de condiciones: complicaciones de la prematuridad, enfermedades respiratorias e infecciosas, neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, oncológicas y trauma; o el papel de la familia y la plicación de los padres como cuidadores.
