María Tomé: ‘Haremos lo que sea por nuestros pacientes’

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  • prsalud entrevista a María Tomé, directora de Comunicación de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), para conocer el balance de la Federación en 2010 tras la publicación del anuario. Entre otras cosas, Tomé afirma que ‘aunque las enfermedades raras han ido ganado relevancia en la concienciación ciudadana, todavía queda mucho hacer’.

     

     

    ¿Cómo funciona un servicio de comunicación de una asociación como FEDER?

     

    FEDER es una ONG pequeña que ayuda a los pacientes con alguna enfermedad rara y a su familia. El departamento está dividido en dos secciones: comunicación, que se encarga de gestionar los eventos que se van a llevar a cabo tanto en precampaña como a lo largo de la campaña así como hacérselos llegar a la sociedad y, organización y captación de fondos. Al ser una ONG pequeña, esta sección comenzó su trabajo hace relativamente poco. Organización y captación de fondos se encarga, como su propio nombre indica, de captar fondos y apoyos para nuestra causa, de tal forma que concienciemos a la sociedad y podamos ayudar a pacientes y a sus familias. De entre estos apoyos contamos con jugadores como Andrés Iniesta o Fernando Torres, pero además el Congreso, el Senado o la Casa Real.

     

    ¿Cómo se consigue esa concienciación de los ciudadanos?

     

    Contando con apoyos como los de Iniesta o Torres, la Casa Real o figuras de las medios de comunicación como Juan y Medio. Pero, dentro de nuestra causa, el organizar carreras populares donde puede participar todo el que quiera; en las marquesinas de los autobuses; mediante elaboración de documentos o nuestro anuario. Hemos conseguido más de 600 intervenciones en los medios de comunicación que hace de todo ello que FEDER forme parte de esta sociedad.

     

    La colaboración de Andrés Iniesta o Fernando Torres, ¿cómo afecta a la agen de FEDER?

     

    Desde FEDER nosotros pretendemos vincular la salud, el dete y la discapacidad. Iniesta y Torres  llevan los valores de superación que motivan la causa que perseguos desde FEDER que, además, nos ayudan a generar un ambiente de superación.

     

    ¿Qué objetivos se persiguen al llevar a cabo una campaña sobre enfermedades raras?

     

    Mediante innovación y creatividad pretendemos que los pacientes que posean alguna enfermedad rara formen parte de la sociedad, pero ello no es posible si no concienciamos al ciudadano. Los apoyos de los empresas son también tantes para nosotros, ya no sólo la financiación que podamos recibir sino que nuestra agen se transmite a través de su obra social.

     

    El llevar FEDER a las redes sociales, ¿ayuda a que haya mayor concienciación acerca de las enfermedades raras?

     

    Todavía nos quedan lejos las redes sociales. Contamos con nuestra página web desde donde quien desee colaborar, puede. Pero todo aquello que podamos hacer en redes sociales a través de nuestros colaboradores, se llevará a cabo.

     

    Seguiremos informando…

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