La Epilepsia, una enfermedad por conocer e innovar”

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Madrid, 24 de mayo. El día nacional de la Epilepsia, celebrado hoy en España, ha permitido sacar a la luz datos muy interesantes obtenidos a partir del proyecto “Aprendiendo a vivir con epilepsia”. El proyecto se ha llevado a cabo gracias a la participación de la FEDE (Federación Española de Epilepsia)  y de asociaciones de pacientes de todo el país, entre otras, la Asociación Madrileña de Epilepsia, y ha contado con la colaboración de Eisai Farmacéutica.

 

Según la información obtenida,  de los 372 pacientes con epilepsia que participaron en este proyecto, entre un 30 y un 40 ciento no se controlan completamente con la medicación antiepiléptica, lo que muestra la necesidad de  seguir innovando en el desarrollo de nuevos tratamientos.

 

La Epilepsia es una de las causas más frecuente de consulta en los servicios de Neurología. Se calcula que la tasa de incidencia en España es de 50 pacientes 100.000 habitantes y año siendo la prevalencia de 510 pacientes 1.000 habitantes, lo que en España aparecerían unos 20.000 nuevos casos cada año, siendo la cifra total de epilépticos de 200.000 a 400.000.

 

En el proyecto “Aprendiendo a vivir con epilepsia”, del que se han extraído los datos, se han realizado encuestas en 18 asociaciones de pacientes y se abordaron aspectos relacionados directamente con la patología, valoración de la enfermedad y situación actual, tratamiento, obstáculos encontrados en su día a día, afectación social, laboral y afectiva. Según las conclusiones obtenidas, un 23% de los encuestados no confiaba en la medicación que tomaba, no sintiéndose la mitad de ellos protegidos ante una posible crisis. Asismo el 63% de los pacientes presentaba efectos adversos, lo que pone de manifiesto la necesidad de valorar los efectos que la medicación individualmente tiene en cada paciente, con la repercusión en su calidad de vida y en el control de la enfermedad.

 

Invertir en investigación

En relación a los recursos disponibles, un 45 % de los pacientes consultados pensaba que se debería invertir más en investigación, un 23%  en especialistas en epilepsia y un 26 % en unidades de epilepsia. En opinión del doctor Juan J. Rodríguez Uranga, Coordinador del Programa de Epilepsia y Cirugía de Epilepsia del Instituto de Especialidades Neurológicas USP, de Sevilla esta respuesta refleja la necesidad de continuar reforzando las unidades de epilepsia, no solo las existentes, sino ampliar y facilitar la asistencia especializada en aquellos centros donde sea deficitaria. De esta deficiencia de unidades específicas y de especialistas se extrae que el 70% de los pacientes quisiera recibir más información sobre la enfermedad parte de su médico.

 

Los encuestados reflejaron que la mayor afectación en algún ámbito de su vida (laboral, social o afectiva) estaba a nivel laboral y social, denotando así el alto grado de estigmatización que aún a día de hoy sigue teniendo la epilepsia. Un claro ejemplo de ello es que el 67% de los encuestados afirmó que la epilepsia a nivel laboral les afectaba entre “mucho y bastante”, a nivel social afectaba al 57% entre “mucho y bastante” y a nivel afectivo a un 56% entre “bastante y mucho”.

 

En relación a los familiares encuestados, cabe destacar que el 83% esta que tener un familiar con epilepsia es un problema “muy tante o tante”. El 60% de los pacientes con epilepsia tienen, según sus familiares, problemas conductuales, los cuales merman las capacidades sociales, afectivas y laborales en muchos de ellos.

 

 

El día Nacional de la Epilepsia, pretende hacer una difusión no sólo dirigida a pacientes y familiares sino especialmente a la población general dando a conocer la información más básica y actualizada de la enfermedad. El objetivo es no sólo informar sino también romper los estigmas que hay alrededor de la patología y  reducir las barreras que estos pacientes encuentran en su vida diaria, que en muchas ocasiones es fruto del desconociento. En este sentido, según ha destacado el doctor Jeróno Sancho Rieger, Presidente de la Sociedad Española de Neurología, “la responsabilidad que asumos como parte de la comunidad científica es participar en este día, contribuyendo a mejorar en la medida de lo posible la vida de estos pacientes”.

 

 

Menor absentismo laboral

Diversos estudios han demostrado que las personas con epilepsia tienen menos accidentes en el trabajo, faltan menos al mismo y son más “leales” a la empresa, comparados con personas sin esta enfermedad. Asismo, la repercusión que tiene para los familiares o entorno a nivel personal es muy elevada, y así queda reflejado en los resultados de las encuestas llevadas a cabo en este proyecto. Debido a éstos y otros factores, la Epilepsia aún hoy día es una enfermedad muy estigmatizante, siendo muy tante que seamos conscientes de la repercusión, tanto positiva como negativa, que pueden tener en estos pacientes los diferentes tratamientos antiepilépticos que sean indicados.

 

 

Acerca de Eisai

Eisai, una de las empresas farmacéuticas basadas en I+D más tantes del mundo, ha definido como su misión corativa “pensar en prer lugar en los pacientes y sus familias y aumentar los beneficios derivados de la atención sanitaria”, es decir, una atención sanitaria más humana.

Eisai concentra sus actividades de I+D en tres áreas fundamentales:

 

 

 

 

Eisai, que desarrolla su actividad en EE.UU, Asia, Europa y en su mercado doméstico de Japón, da empleo a más de 10.000 personas en todo el mundo y declaró unas ventas consolidadas de 3.530 millones de libras en el ejercicio fiscal 2007, un aumento interanual del 8,9%. En Europa, Eisai realiza operaciones de ventas y g en más de 20 mercados, incluidos los del Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Suiza, Suecia, Irlanda, Austria, Dinamarca, Finlandia, Noruega, Portugal, Islandia, República Checa, Hungría y Eslovaquia.

 

Si desea más información visite el siguiente sitio web: www.eisai.co.jp

 

 

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