‘El poder que tiene una comunidad de pacientes va más allá de lo que pueden lograr y obtener a nivel individual’, asegura Manny Hernández en una entrevista concedida a prsalud. Este venezolano fue diagnosticado de diabetes en 2002. Desde entonces, no ha dejado de innovar y de apostar el Paciente 2.0. Durante este tiempo, ha fundado TuDiabetes.org y EsTuDiabetes.org, la comunidad hermana en español, con más de 21.000 y 15.000 miembros registrados, respectivamente. ‘Entre las dos comunidades recibos casi 200 mil visitantes únicos al mes’, añade. La GranPruebaAzul.org es una de sus últas apuestas.
En 2002 le diagnosticaron diabetes, en 2005 empezó a usar una bomba de insulina y en 2006 comenzó a compartir su experiencia con un grupo de usuarios. ‘En una hora de reunión con ellos aprendí más de lo que había aprendido en un año’, reconoce Manny Hernandez (@askmanny). Ese mismo año leyó el libro ‘The World is Flat’, de Thomas Friedman. ‘En él conseguí un concepto que me enganchó, aplicar la idea de redes sociales para fines más allá de socializar, para brindar un servicio a quienes lo necesitan’, asegura. Este creador de webs y comunidades online, se dispuso a recrear ‘una red social para personas con diabetes’. Así, en marzo de 2007 nacía TuDiabetes.org y en agosto del mismo año se ponía en marcha EsTuDiabetes.org.
Pero, ¿qué tipo de información podemos encontrarnos? ‘En las comunidades, los miembros se brindan apoyo mutuo. Como resultado de esto, no se sienten solos. Pueden compartir sus triunfos y sus temores, sus altas y sus bajas y estar rodeados virtualmente de gente que los entiende que son como ellos’, afirma Manny. A esto añade que en un espacio como TuDiabetes y EsTuDiabetes, ‘los participantes tienen acceso a valiosa informacion relacionada con tratamientos, técnicas, terapias, etc. para el manejo de la diabetes, que resulta de gran valor para enriquecer y suplementar la conversacion con el médico de cada paciente. De hecho, en muchas ocasiones los pacientes pueden enseñarle cosas a sus médicos’. Así, su creador destaca ‘que el poder que tiene una comunidad de pacientes va más allá de lo que pueden lograr y obtener a nivel individual’.
A parte de estas dos Comunidades, Hernández ha puesto en marcha la aplicación ‘TuAnalyze’ (EsTuAnálisis, en español), que han desarrollado en colaboración con el Hospital de Niños de Boston; y el ‘Big Blue Test’ (la Gran Prueba Azul), un programa que se desarrolla desde 2009. ‘Invitamos a los participantes a medirse el azúcar en sangre, hacer ejercicio entre 14 y 20 minutos, medirse el azúcar en sangre nuevamente y compartir la experiencia en la página GranPruebaAzul.org’, indica. Esto ocurre el 14 de noviembre con motivo del Día Mundial de la Diabetes. Según el número de personas que se comprometen a hacer la prueba, el patrocinador de la iniciativa (Laboratorios Roche), dona hasta US $75,000, ‘los cuales van a destinados a aproxadamente 8.000 personas con diabetes que viven en condiciones de pobreza y abandono’, señala.
¿El objetivo de esta iniciativa? ‘Reforzar la tancia de la actividad física en relación con el manejo de la diabetes’. De hecho, la mayoría ha observado una reducción de su nivel de azúcar de aproxadamente un 20% como consecuencia de realizar actividad física durante cerca de 20 minutos.
LA REALIDAD DEL PACIENTE 2.0
Y es que el Paciente 2.0 ‘es una realidad y un paradigma que ha empezado a cambiar desde hace varios años ya’. Sin embargo, Manny Hernandez reconoce que ‘hay mucho camino recorrer’. ‘Todavía hay demasiadas personas alienadas que se sienten solas en su vida con enfermedades crónicas como la diabetes. Todavía tenemos mucho que hacer para lograr que más gente se adueñe de su enfermedad y tomen un rol central en el manejo de la misma’, asegura a prsalud.
En lo que se refiere a los médicos, afirma que la mayoría de ellos observa este cambio como algo preocupante ‘que ven un cambio en su posición de control en la relación médicopaciente’. Así, reconoce la necesidad de creación de un partnership, ‘una alianza entre médico y el paciente donde funcionan como socios o colaboradores en el manejo de la enfermedad’. ‘No concibo un mundo en el que los sistemas de salud no evolucionen, colocando al paciente realmente en el centro y jugando un papel fundamental’, asegura.
Por últo, le preguntamos sus últos proyectos. tras sus aplicaciones móviles para iPhone y Android, han lanzado HealthSeeker en Facebook. ‘Seguiremos ahondando en el tema de aplicaciones móviles con miras a ofrecer más y mejor acceso a las herramientas y experiencias que brindamos a través de nuestras comunidades y demás programas que hemos desarrollado’, concluye.
Seguiremos Informando…