Un 65% de los afectados de psoriasis afirman haber experentado alguna vez algún tipo de estigmatización a causa de su enfermedad.
• Más de 125 millones de personas en el mundo padecen psoriasis, una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel.
• “¡Entra en acción!” es el lema que aglutina las presentes jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2011. A través de él, Acción Psoriasis pretende concienciar al paciente de psoriasis sobre la tancia de aprender a gestionar y difundir su propia patología.
• En la jornada inaugural de hoy se darán a conocer los nombres de los tres ganadores de la segunda edición del Premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica.
Madrid, 4 de noviembre de 2011. Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y familiares, organiza hoy vies, 4 de noviembre, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, una jornada informativa sobre psoriasis dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario. Este acto se lleva a cabo con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. La jornada, de entrada libre y gratuita, tendrá lugar a las 18.00h en la Sala de Actos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
Esta jornada inaugural supone el inicio del ciclo de sesiones informativas que componen las Jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2011 y que se celebran en un total de seis ciudades del territorio español (Madrid, Córdoba, Badajoz, Toledo, Segovia y Las Palmas de Gran Canaria) durante el mes de noviembre, en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de cada una de estas ciudades. Bajo el lema “¡Entra en acción!”, estas jornadas pretenden incidir en la tancia que debe adquirir el paciente de psoriasis en la gestión de su propia patología y en la difusión del conociento de la misma en su entorno más cercano. Según Juana María del Molino, Presidenta de Acción Psoriasis, “es conveniente que el paciente de psoriasis participe activamente en la gestión de su propia patología y que se convierta en tavoz de la misma, difundiendo a la sociedad, a su entorno más próxo, qué es y qué supone padecer esta enfermedad, para contribuir así a paliar el desconociento que aún existe hoy en día sobre la psoriasis”. Para ello, añade Juana María del Molino, “resulta prescindible que el paciente conozca previamente el funcionamiento de su patología.”
Más de 125 millones de personas en el mundo padecen psoriasis, una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel. Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Pero, además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que puede ser moderada o grave, y que se caracteriza la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones. En este sentido, la Dra. Ana I. Sánchez Atrio, Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Reumatología (SER), destaca “la tancia de trabajar en la difusión conjunta de información sobre ambas patologías, tan estrechamente ligadas en la mayoría de las ocasiones. En el caso concreto de la artritis psoriásica, conocer los síntomas de antemano resulta fundamental para la pronta detección de la enfermedad y para propiciar así un diagnóstico a tiempo que evite un daño irreversible en las articulaciones”.
Las repercusiones de la psoriasis, no obstante, van mucho más allá de la salud física de los pacientes. Al tratarse de una enfermedad visible de la piel, los afectados sufren en muchos ámbitos de su vida diaria el notable pacto psicológico y social que esta patología conlleva. Este dato ha sido confirmado en una reciente encuesta promovida la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) que Acción Psoriasis ha llevado a cabo con la colaboración de afectados de psoriasis. De las 1.016 personas encuestadas, un 65% afirman haber experentado alguna vez algún tipo de estigmatización padecer psoriasis. Un 53% de los pacientes con psoriasis han sufrido esta estigmatización en espacios públicos como bares, restaurantes, piscinas o gnasios. Un 31% de los encuestados afirma, a su vez, haber experentado también estigmatización en el trabajo a causa de su enfermedad.
Para transmitir a la sociedad de una manera visual, clara y directa en qué consiste este pacto social que la psoriasis puede llegar a suponer para los afectados, Acción Psoriasis presenta, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, un vídeo explicativo sobre la psoriasis, denominado Con “P” de Psoriasis y llevado a cabo con la colaboración de Janssen, en el que un grupo de afectados trasladan las experiencias y sensaciones vividas a raíz de su enfermedad, y en el que narran algunas de las situaciones de rechazo e incomprensión que han experentado a lo largo de sus vidas.
Otra de las iniciativas pulsadas Acción Psoriasis para dar a conocer a la sociedad el pacto físico, psíquico y social que plica en muchos casos la psoriasis es la exposición “Psoriasis: la Verdad al Desnudo”, llevada a cabo con la colaboración de Pfizer. En ella, un total de 19 pacientes de psoriasis de distintos países (dos de ellos españoles) se han atrevido a descubrir su piel y a exponerse, junto a sus historias, ante la cámara del reconocido fotógrafo Ralf Tooten. La exposición, que está recorriendo varias ciudades españolas, podrá visitarse hasta el día 16 de noviembre en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
Por otra parte, Acción Psoriasis quiere dar continuidad a la campaña En prer plano en este 2011 y para ello sigue introduciendo nuevos contenidos en la página www.enprerplano.org. El eje central de la campaña lo constituye el documental En prer plano, realizado Acción Psoriasis con la colaboración de Abbott, en el que siete pacientes de psoriasis relatan cuál ha sido su experiencia con la enfermedad y cómo han conseguido superar la presión psicológica a la que les ha sometido la psoriasis durante gran parte de sus vidas. Los nuevos contenidos en la página web incluyen vídeos con nuevos testonios de dos de las protagonistas del documental, a raíz de sus respectivos embarazos, y un vídeo que narra el reencuentro de todos los protagonistas del documental, un año después.
Con el fin de fomentar el conociento de la psoriasis y de promover al mismo tiempo un correcto cumpliento terapéutico de los tratamientos para la misma, Acción Psoriasis ha llevado a cabo una serie de videotutoriales para favorecer la correcta y eficaz aplicación de los tratamientos tópicos (http://www.accionpsoriasis.org/conectatupiel/aplicar_tratamiento_topico.htm). Estos vídeos, de carácter eminentemente práctico, han sido desarrollados gracias a la colaboración de Leo Pharma. En ellos, tres dermatólogos ofrecen útiles consejos y recomendaciones para ayudar al paciente de psoriasis a mejorar el cuidado de la piel y para orientarle sobre cómo aplicarse el tratamiento tópico de la manera ópta para obtener su máxa efectividad. En opinión del Dr. Miquel Ribera Pibernat, coordinador de estos videotutoriales, Dermatólogo del Hospital Universitario de Sabadell Coració Parc Taulí, Vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y asesor médico de Acción Psoriasis, “resulta conveniente concienciar al paciente de psoriasis sobre la necesidad de llevar a cabo un correcto cumpliento terapéutico del tratamiento tópico para que éste logre toda su eficacia y redunde, tanto, en un mejor control de la enfermedad y en un aumento de la calidad de vida del afectado”.
En el favoreciento y consecución de este cumpliento terapéutico en el tratamiento de la psoriasis, adquiere gran tancia la figura de otro profesional sanitario, el farmacéutico. A este respecto, Mercedes González Gomis, Vicepresidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, destaca “el papel del farmacéutico como el profesional sanitario de mayor proxidad al que el paciente de psoriasis puede acudir para la resolución de sus dudas en el día a día. El farmacéutico no solamente puede asesorarle sobre cuál debe ser la correcta aplicación de cada uno de los tratamientos, sino que además puede procionarle útiles recomendaciones sobre otro de los aspectos muy a tener en cuenta en el cuidado de la psoriasis: la hidratación de la piel”.
La jornada informativa sobre psoriasis que tendrá lugar esta tarde en Madrid ha sido declarada de Interés Sanitario el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Contará con la participación de la Dra. Rosa Díaz, Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes de Madrid, quien llevará a cabo una ponencia sobre “Pacientes y elección del tratamiento”, y del Dr. Jesús García Dorado, Dermatólogo de la Clínica Dermatológica de Salamanca, que abordará el tema de la “Psoriasis y el apoyo familiar”.
Por segundo año consecutivo, Acción Psoriasis ha convocado el Premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica. Durante el acto que tendrá lugar esta tarde, Acción Psoriasis dará a conocer los ganadores del certamen. Los finalistas optan a un prer premio de 3.000 €, a un segundo premio de 1.200 € o a un Accésit, como tercer premio. Acción Psoriasis organiza este premio periodístico con el objetivo de premiar la labor de aquellos profesionales que, a través de trabajos bien documentados y con calidad informativa, contribuyan a informar sobre la psoriasis y la artritis psoriásica y, de este modo, apoyar a los pacientes y sus familiares y seguir luchando mejorar su calidad de vida. Asismo, Acción Psoriasis, aprovechará esta jornada para dar inicio a la tercera convocatoria del premio. Próxamente se podrá acceder a las bases de esta nueva edición del Premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica en la página web de la asociación (www.accionpsoriasis.org).
La inauguración de la jornada de esta tarde será presidida D. Alfonso Jénez Palacios, Secretario General de Sanidad. El acto inaugural contará también con la presencia de D.ª Mercedes González Gomis, Vicepresidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid; Dña. Juana María del Molino, Presidenta de Acción Psoriasis; el Dr. Miquel Ribera Pibernat, Vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); la Dra. Ana I. Sánchez Atrio, Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y Dña. Carmen Corpas, Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.
Acerca de Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal, integrada afectados de psoriasis y sus familiares, que ha sido declarada de utilidad pública. En sus dieciocho años de existencia se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado.
Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.
Para más información, visite www.accionpsoriasis.org. Acción Psoriasis quiere agradecer su apoyo en la organización de las Jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2011 a sus patrocinadores Abbott, Isdin, Janssen, Leo Pharma, MSD y Pfizer, y a sus colaboradores Galderma y Gebro Pharma.
Álbum de fotos de la rueda de prensa celebrada en la mañana del 4 de noviembre de 2011 en el COFM:
