@Raquel_farma dejó de ser hace unos meses una conocida de Twitter. Un encuentro produjo la desvirtualización y ese avatar pasó a convertirse en Raquel Ciriza, la vocal de Dermofarmacia del COF de Huesca y una activa farmacéutica 2.0. Pero esta boticaria también es la presidenta de la Asociación Española de Afectados Acromegalia.
La Acromegalia es una enfermedad rara aún muy desconocida para gran parte de la población. prsalud ha querido conocer más sobre esta patología y sobre la tante cita que se celebrará mañana el Colegio de Farmacéuticos de Madrid (COFM), el I Encuentro Nacional de afectados: Acromegalia en prera persona. ¿Quieres saber más? Raquel Ciriza nos lo cuenta en la siguiente entrevista.
La prera pregunta que seguro que se hace mucha gente es ¿Qué es la acromegalia?
Es una enfermedad provocada un exceso en la hormona del creciento (GH), cuya causa suele ser un tumor benigno (adenoma) situado en la hipófisis. Cuando este tumor aparece en la edad adulta, y altera la hormona del creciento, aumentándola, es cuando se da la acromegalia.
¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas son diversos. Por ejemplo, el creciento de partes acras (manos, pies, y algunos huesos de la cara) de ahí el nombre ‘acro’ = distal, ‘megalia’ = grande. Es muy frecuente que el paciente note que los zapatos o el anillo se quedan pequeños. También que haya cambios en la mandíbula, y en los rasgos de la cara, lo que le hace verse extraño y poco favorecido.
Otros de los síntomas pueden ser: el aumento del resto de tejidos y órganos internos, como el corazón (riesgo de hipertensión asociada y problemas cardiacos), el aumento de la sudoración, el síndrome del túnel carpiano ( compresión de los nervios), dolores de cabeza provocados la existencia del tumor o dolores articulares.
¿Y su prevalencia?
Se considera una enfermedad rara o de baja prevalencia, ser ésta 4070 personas millón de habitantes.
¿A qué edad suele diagnosticarse?
La edad a la que se diagnostica es variable, pero casi siempre es muchos años después de que aparezcan los preros síntomas. Cuando digo ‘muchos’ me refiero a 1015 años e incluso en algunos casos más.
¿Cuál es aproxadamente el número de afectados en nuestro país?
Atendiendo a la prevalencia, en España seremos unas 2.5003.000 personas.
¿Cómo surgió la Asociación?
La enfermedad surgió en mi cabeza desde el momento del diagnóstico. No tuve la otunidad de conocer a ningún paciente u organización antes de la operación, en los momentos de más incertidumbre. Y es ahí donde al ver la necesidad decidí crearla. Después vino el conocer a otras personas que me ayudaron, y el aprender el proceso a seguir para poder ponerla en marcha.
¿Cuántas personas la integran?
Oficialmente todavía no tenemos socios, pues vamos a abrir las cuotas a partir del sábado, aprovechando el Encuentro de Pacientes. De todas formas, tenemos ahora mismo contacto activo con más de 50 personas, que no son pocas, pero está claro que quedan varios miles sin conocernos y que esperamos nos vayan localizando.
¿Qué supone para vosotros la celebración de este prer encuentro?
Mucho. Supone el compartir en persona una infinidad de inquietudes, experiencias y dudas que surgen al convivir con la enfermedad; supone poner cara, gestos y voz a personas a las que conoces de hace tiempo (incluso años) vía telefónica o mail y, en mi caso, con las que he compartido momentos de angustia, de incertidumbre, de alegría… todo el proceso de su enfermedad. Supone también un encuentro con expertos en acromegalia que nos van a ayudar a conocer más nuestra enfermedad, desde el aspecto clínico al psicológico. El encuentro es el prer paso de un largo camino a recorrer juntos, pacientes y expertos, el inicio de una vía de colaboración conjunta para avanzar en la mejora de todos los aspectos relacionados con la acromegalia.
¿Cuál es principal objetivo de esta iniciativa?
Que los pacientes sientan el respaldo de la Asociación, perciban que para nada están solos, y que cuentan no sólo con otras personas que pasan lo mismo sino también con grandes profesionales que manejan la acromegalia con soltura, con una experiencia amplísa en la misma. No hay que olvidarse que casi todos los que contactan con la Asociación es que están desorientados, incluso sabiendo el diagnóstico; y eso es en algunas ocasiones que el médico no le ha dado la información suficiente o no le ha derivado al profesional que conocía a fondo la patología.
¿Cuál es el principal mensaje a lanzar a la población?
La acromegalia existe, y si se diagnostica a tiempo, el paciente puede tener una calidad de vida buena. Sin embargo, cuando el diagnóstico no es temprano, aparecen comorbilidades asociadas, que serían evitables.
A la población le queremos decir: si eres acromegálico, ¡estamos aquí para ayudarte! Si no lo eres, es tante que conozcas los síntomas. Todos sabemos los síntomas de una diabetes, de una celiaquía… qué no conocer más sobre la acromegalia? No puede haber tanta gente padeciéndola, con una calidad de vida mermada, y sin saberlo.
¿Habéis recibido o recibís apoyo y ayuda de organismos tanto de carácter público como privado?
Estamos empezando a caminar, así que no tenemos demasiado rodaje. El motor de este encuentro fue una ayuda económica recibida a través del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), un consorcio público que surgió iniciativa del Instituto de Salud Carlos III. Fue una endocrino perteneciente a uno de los grupos de investigación del CIBERER, específico de acromegalia, la que nos facilitó la ayuda. De lo cual estoy inmensamente agradecida.
Para este encuentro he contado con el respaldo de la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), del CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) y tres laboratorios farmacéuticos: Ipsen, Novartis y Pfizer.
Pregunta extra de libre respuesta…
Querría añadir que gracias a periodistas como tú, merece la pena avanzar… que sin comunicar, mucho que hagamos, no llegamos a nadie. =)
Seguiremos informando…
