El objetivo de esta Jornada de actualización en el Hospital Clínic Universitari de Barcelona (pionero en crear una Unidad de Amiloidosis) es fomentar el conociento de la enfermedad y su diagnóstico así como poner de manifiesto los beneficios de las novedades terapéuticas. La nueva alternativa terapéutica, aprobada recientemente la Comisión Europea, podría suponer una mejora significativa para la calidad de vida de los pacientes. Esta enfermedad rara afecta a unas 8.000 personas en todo el mundo.
Más de una treintena de especialistas se dan cita en una Jornada sobre la Polineuropatía Amiloidótica Familiar Transtiretina (PAFTTR), más comúnmente conocida como Enfermedad de Andrade, que ha tenido lugar en el Hospital Clínic Universitari de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Pfizer. El objetivo de esta reunión es actualizar los conocientos de esta patología, su diagnóstico y sobre todo, poner de manifiesto las últas novedades terapéuticas. “El hecho de que aparezcan alternativas terapéuticas es un motivo de peso y suficientemente tante para llevar a cabo un curso alrededor de esta enfermedad” declara el doctor Josep María Campistol, Director del Instituto Clínic de Nefrología y Urología del Hospital Clínic de Barcelona.
El curso está dirigido a todos aquellos profesionales que pueden tratar con pacientes de estas características, y puesto que es una enfermedad que afecta sobre todo al sistema nervioso periférico, pero que tiene también afectación cardiaca, gastrointestinal, renal y ocular, en la jornada se reúnen internistas, neurólogos, cardiólogos, nefrólogos y cirujanos de transplante hepático. El curso pretende ser un taller interactivo y práctico en el que los diferentes especialistas puedan compartir sus conocientos. Tal y como afirma el doctor Campistol “pretendemos que sea una reunión con un número de asistentes litado para que todos puedan participar y fomentar así el debate y las actividades prácticas”.
La Enfermedad de Andrade es una enfermedad rara, neurodegenerativa y mortal, que afecta a aproxadamente 8.000 pacientes en todo el mundo. Hasta el momento, el único tratamiento que existía para esta patología era el trasplante de hígado, pero recientemente la Comisión Europea ha aprobado una nueva alternativa terapéutica que retrasa la evolución de la enfermedad y además, podría tener un pacto muy tante sobre la calidad de vida de quienes la padecen. “Este nuevo medicamento supone un gran avance terapéutico para el abordaje de la enfermedad” manifiesta el doctor Campistol.
Esta patología aparece normalmente en la edad adulta, alrededor de los 30 años y progresa a fase terminal en un período medio de 10 años. A medida que avanza la patología, los pacientes pierden la capacidad de caminar llegando a necesitar silla de ruedas y, en algunas ocasiones, son incapaces de moverse de la cama. Para el doctor Campistol “hoy hoy, lo más tante es un abordaje multidisciplinario, un diagnóstico genético concreto y preciso y sobre todo, poder disponer de este nuevo tratamiento que creemos que va a mejorar la calidad de vida del paciente”.
Como muestra de su compromiso con estos pacientes el Hospital Clínic ha constituido recientemente una unidad de amiloidosis multidisciplinaria con el fin de actuar de manera integrada en el tratamiento de esta enfermedad. Esta Unidad supone la prera unidad de amiloidosis del país.
