‘Se mueren más pacientes de EPOC depresión que la propia enfermedad’. Jesús Gutiérrez, presidente de la Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño (APEAS) y paciente, lamentaba que, aunque él ha sabido controlar su enfermedad, muchos pacientes ‘se ven solos’. Sin embargo, las recién publicadas conclusiones del prer ‘Sondeo Pfizer 2.0 Asociaciones de Pacientes’ arrojan un rayo de esperanza al concluir que el entorno online está ayudando a mejorar la relación entre las asociaciones y los pacientes para que éstos se sientan acompañados.
Según las conclusiones del mencionado sondeo, en el que han participado 72 asociaciones de pacientes de España, la clara presencia de los pacientes en el entorno online y la creciente incoración de profesionales sanitarios a las redes sociales hace que este entorno se haya convertido en una tante vía para mejorar la relación entre estos dos colectivos. Y aunque todavía son litados los estudios relativos al papel de la web 2.0 en la salud de los ciudadanos, las conclusiones de este ‘Sondeo Pfizer 2.0’ ya arrojan que, a través de este canal, el paciente logra estar más informado y preparado para interactuar. Además, compartiendo sus experiencias consiguen un efecto positivo para la salud, pues se ha demostrado que las comunidades online pueden ayudar a prevenir la depresión y el estrés y reducir los efectos psicológicos asociados a padecer cáncer.
Iniciativas online de las Asociaciones
En este campo se están desarrollando, múltiples iniciativas, generadas desde diversos colectivos profesionales. Es el caso de la Federación de Diabéticos Españoles, que hace tan sólo un año abrió un canal en Tuenti y cuenta ya con una comunidad de 2.000 jóvenes seguidores. Otra muestra es el tal de Salud de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, que se ha convertido en un lugar donde, además de informar, se ayuda al paciente mediante la gestión de servicios y se le prociona asesoramiento para el cuidado de la salud, lo que su aula de pacientes recibe unas 10.000 visitas al mes.
La etiqueta de Twitter #tengocancer, cuyo lanzamiento lideró el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), logró ser tendencia en España en febrero de 2012. El Forum Clínic, con más de cinco años de vida, ha sido capaz de acercar el punto de vista científico y médico a los ciudadanos, combinando para los pacientes el conociento empírico con experiencias y apoyo emocional. También es destacable el trabajo de la comunidad ‘Somos pacientes’, a la que se han sumado ya más de 1.200 asociaciones de pacientes.
En definitiva, el 64% de las asociaciones considera necesaria la presencia en Redes Sociales y opina que mejoran su relación con el paciente (43%), que son un buen método para difundir sus actividades (69%), que fomentan la cercanía con la sociedad (32%) y que pueden ser un buen canal para la búsqueda de financiación (31%). Mario Torbado, jefe del departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, señala que “los resultados de este sondeo reflejan la apuesta de los colectivos de enfermos la web 2.0. El 100% de los encuestados está de alguna forma presente en Intet e incluso aquellos que no cuentan con canales en redes sociales consideran que sería necesario”.
Barreras que litan la participación
No obstante, el sondeo pone también sobre la mesa diversas barreras que litan la participación de las asociaciones en la red, entre ellas la fragmentación del mapa virtual de las asociaciones. Así, la mitad de las asociaciones de pacientes encuestadas opina que las comunidades online específicas para pacientes son interesantes, pero sólo una de cada cuatro participa en alguna de ellas. Esta misma situación se da en relación con las aplicaciones para móviles en salud: el 70% de estas asociaciones las considera muy útiles, pero sólo el 25% conoce a personas de su entorno que las utilicen de forma habitual.
En cuanto a los internautas en general, la encuesta confirma que el 80% busca en la red información sobre salud. Sin embargo, a diferencia de lo que sucede en otros sectores, existe aún cierto desconociento sobre cuáles son las webs de salud de referencia en español, lo que los internautas suelen recurrir a un motor de búsqueda cuando quieren resolver sus dudas.
La detección de estas carencias en la relación de las asociaciones de pacientes y la red 2.0, realizada a través de este sondeo, supone el prer paso para pulsar la relación entre las distintas webs de asociaciones de pacientes y para conseguir, en una segunda fase, fomentar el uso de las comunidades verticales, ya que, según una de las conclusiones de la encuesta, aunque casi la mitad de los encuestados ve interesantes estas comunidades online, sólo uno de cada cuatro participa en alguna de ellas.
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