Cuando una persona intenta aginar a un enfermo de Párkinson se agina a una persona mayor con temblores, pero estos son dos falsos mitos sobre esta enfermedad. De hecho, el 20% de las personas que sufren Párkinson tiene menos de 50 años. La Federación Española de Párkinson quiere ‘romper’ con estos falsos mitos.
Existen nuevas enfermedades en torno a las cuales surge confusión y estigmas diversos debido al poco conociento que el mundo científico ha conseguido transmitir al respecto. Pero este desconociento es más preocupante cuando afecta a enfermedades que llevan años en el panorama médico. En estos casos lo que pera es la desinformación y los falsos mitos.
El presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián, el doctor Gurutz Linazasoro, desmiente que la esperanza de vida de una persona con Párkinson sea distinta que la de una persona sana. También comenta que ‘ni afecta exclusivamente a personas mayores ni se asocia únicamente con temblores, pues también es rigidez muscular, dolor, depresión…’. Además, se quiere rebatir que estos enfermos no están solos y que el Párkinson no conduce al aislamiento.
En este marco, la Federación Española de Párkinson (FEP) se ha visto en la obligación de lanzar una campaña que, con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, tratará de luchar contra cinco falsos mitos que rodean a una enfermedad que afecta a más de 150.000 personas en España, y sin embargo, ha demostrado ser una gran desconocida.
Con este objetivo, se han grabado cuatro spots publicitarios en los que han participado la actriz María Pujalte, el exdetista Miguel Indurain, la periodista Raquel Martos y el cómico Iñaki Urrutia. Ellos han sido los prero en romper literalmente estos mitos. María Pujalte ha vivido de cerca esta patología en sus abuelos y su padre.
A través de más de 40 actos de calle, las asociaciones de Párkinson de toda España invitarán a la sociedad a que rompan con los mitos del Párkinson. Afectados, voluntarios y trabajadores de las asociaciones repartirán en la calle unos sobres donde pueden leerse los cinco mitos más extendidos y pedirán al público que los rompan.
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Los expertos destacan la tancia de la información en el mismo momento del diagnóstico: ‘Una información adecuada garantiza una comprensión realista del pronóstico del Párkinson y de lo que puede esperarse en cada momento, facilita el resultado de las intervenciones terapéuticas y todo ello redunda en una mejor calidad de vida’. Además, recalcan que ‘es muy tante filtrar la información obtenida desde Intet’.
La presidenta de la FEP, María Jesús Delgado, y la directora general de la FEP, María Gálvez, denunciaron que la entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico a las asociaciones, han provocado que el acceso a los tratamientos esté muy litado: ‘Hemos percibido que los afectados de Párkinson avanzado no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Estos tratamientos no se están ofreciendo ser más caros’.
Por ello, en el Día Mundial del Párkinson 2013 se han visto obligadas a ‘recular’ y demandar, en vez del pulso a la investigación o de los estudios, ‘el derecho de los afectados a recibir los tratamientos adecuados’. Según la presidenta de la FEP, otra lacra se ha advertido al recetar la medicación principio activo. Las pastillas cambian de forma y color, el paciente se confunde y termina abandonar el tratamiento: ‘No podemos permitir que personas que tienen controlada su patología se vean mermados ciertas medidas. Además, esto no ahorra nada al SNS, pues un paciente con la medicación mal ajustada, sufre caídas, que a la larga son más caras’.
El doctor Gurutz Linazasoro asegura que el mejor tratamiento para esta enfermedad es ‘empoderar al paciente, pues al final es él quien tiene que manejar su enfermadad’. Indica que aunque el 15% de los casos son hereditarios, el 85% son esádicos, causados ‘ cierta predisposición genética unida a algún factor ambiental que todavía se desconoce’. Resalta que la incógnita descifrar es ‘si afecta más al área rural o al urbano’. También lamenta que ‘aún se tarda entre uno o dos años en establecer el diagnóstico’ y que, ‘sobre todo en ambientes rurales, se puede confundir con el propio envejeciento’, lo que existen unos 30.000 casos sin diagnosticar.
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