Mediaset España se suma una vez más a la Fundación Stop SanFilippo como patrocinador de la Carrera Popular que, segundo año consecutivo, se celebrará el 21 de abril en el barrio de Las Tablas de Madrid con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de este síndrome infantil.
Informativos Telecinco, Noticias Cuatro y ‘12 meses’, a través de las redes sociales y su página web darán cobertura a este evento solidario, cuya recaudación íntegra se destinará a la búsqueda de un tratamiento que permita a los cerca de 40 niños que en España sufren esta dolencia, tener esperanzas de un futuro mejor.
Todo aquel que desee participar podrá inscribirse en la web de la Fundación Stop SanFilippo hasta el próxo 18 de abril. Quien no desee o no se sienta en condiciones de correr también puede colaborar en esta iniciativa trabajando como voluntario dando avituallamiento a los corredores, ayudando en el guardarropa o entregando distinto material a los participantes.
Los participantes en la carrera podrán escoger entre dos recorridos de 5 y 10 kilómetros. Al igual que el año pasado, quien acuda con niños pequeños podrá inscribirse en la ‘modalidad de carros’ y hacer la ruta empujando un cochecito infantil, pero si los más pequeños se anan a correr podrán apuntarse a un recorrido especial de 400 metros y apoyar así la causa también con su esfuerzo.
Su tratamiento sólo necesita financiación
El Síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo que afecta al sistema nervioso central causando, entre otros síntomas, hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura del niño en la adolescencia. Aunque se trata de una Enfermedad Rara (afecta a no más de 40 niños en España), existe tanto la tecnología como el conociento para desarrollar un tratamiento, pero carece de los recursos de financiación necesarios para su investigación.
Además de la organización de eventos para hacer visible este síndrome en la sociedad (la Carrera Popular, toos detivos, charlas y conferencias, campañas de medios, etc.) la Fundación Stop SanFilippo ha habilitado canales directos de colaboración con su causa: a través de tarjeta de crédito en migranodearena.org; mediante transferencia bancaria a la cuenta 2100 5839 75 0200141215 de LaCaixa; o vía Paypal
La colaboración de Mediaset España
En octubre de 2011, los padres de Daniel, un niño de seis años que padece el síndrome de Sanfilippo, se pusieron en contacto con Mediaset España para dar a conocer esta enfermedad. Este prer contacto se materializó en la emisión de un retaje en Noticias Cuatro en el que la pareja explicaba el caso de su hijo e insistía en la necesidad de promover su investigación. La cercanía de esta familia, que reside en el barrio de Las Tablas junto a la sede de la compañía, y su incansable lucha para tratar de hacer todo lo posible el pequeño fueron el incentivo para que Mediaset España siguiera de cerca el caso y se involucrara participando en las iniciativas de la Fundación Stop SanFilippo.
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