El avance de los tratamientos farmacológicos ha mejorado la tolerancia a la terapia y con ello el número de pacientes que controlan su epilepsia sin necesidad de recurrir a la cirugía, sin embargo sigue habiendo muchas creencias erróneas, sobre todo relacionadas con la actuación ante una crisis, que pueden perjudicar a la persona con epilepsia.
Esta es una de las conclusiones del Libro Blanco de la Epilepsia, una iniciativa que el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud han llevado a cabo para conocer la situación de la enfermedad en España con el objetivo de mejorar la integración y calidad de vida de los pacientes, y que se presenta hoy en Zaragoza en el marco de la VI Jornada de Epilepsia, ‘Hablemos de Epilepsia’, que organiza la Asociación Aragonesa de Epilepsia (AS.A.D.E.).
La prevalencia de la epilepsia en Aragón se sitúa en 8 x 1.000 habitantes, una cifra silar a la existente en el resto de España y de Europa, lo que supone que existen, aproxadamente, 10.000 personas afectadas.
‘Un 70 ciento de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, completamente integrados a nivel familiar y sociolaboral, aunque en este últo aspecto todavía hay bastante estigma’, ha comentado el doctor José Angel Mauri, jefe de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Zaragoza y coordinador del Libro Blanco de la Epilepsia en España.
El estigma y las falsas creencias en torno a la enfermedad son otras de las realidades que ha constatado el Libro Blanco, que ha evaluado el grado de conociento de la epilepsia en distintos grupos desde los propios pacientes, a médicos de diferentes especialidades y farmacéuticos, incluyendo también a población general.
En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el Libro Blanco ha detectado que hay una serie de falsas creencias sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. No obstante, sí está extendido el conociento de otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.
El grado de desconociento de la enfermedad también se refleja en otros aspectos como el no saber que pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía en algunos casos, curarse la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia. También existe desinformación sobre el posible papel desencadenante de los videojuegos en los niños.
En cuanto a la atención de la epilepsia, el escaso número de unidades médicoquirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas comunidades autónomas provoca que “los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolongue hasta los dos o tres años”. En este sentido, el doctor Mauri, considera necesario “incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades todo el territorio”.
‘Los pacientes reclamamos que llegue más información a la sociedad sobre la epilepsia y más apoyo de instituciones y de los propios pacientes que, a veces, al no asumir nuestra enfermedad y no darnos a conocer, aumentamos el estigma que existe’, ha señalado Carlos Dolader, presidente de AS.A.D.E.
La Administración de Aragón al ser preguntada para el Libro Blanco respondió que ‘apoyará todas las iniciativas públicas o privadas que tengan como objetivo la divulgación y conociento de estos problemas para la integración de los pacientes’.
