La Fundación Sistemas Genómicos y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D’Genes) han unido sus fuerzas a través de un acuerdo que pretende establecer nuevas líneas de colaboración entre ambas entidades. El convenio ha sido suscrito Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, como presidenta de la Asociación D’Genes, y el Dr. Félix Prieto García, como presidente de la Fundación Sistemas Genómicos.
Como principales líneas de trabajo, se han fijado el objetivo de colaborar en la investigación médica para avanzar en la prevención, el diagnóstico genético y el tratamiento de las enfermedades raras.
Más concretamente, se garantizan con este acuerdo una serie ventajas para los socios de D´Genes en los estudios genéticos que plementa la empresa valenciana Sistemas Genómicos, enfocados en la prevención y diagnóstico de enfermedades genéticas (con un significativo descuento en las pruebas genéticas). Es más, se ha fijado una consulta de asesoramiento genético para atender un bajo coste a todos los socios interesados de D´Genes y a sus familiares.
En el acuerdo también se contempla la posibilidad de establecer colaboraciones con otras asociaciones de pacientes de enfermedades raras, tanto españolas como extranjeras. Igualmente, se fomentará la divulgación de los avances científicos en enfermedades raras mediante el desarrollo de reuniones con expertos, la colaboración científica en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras y la comunicación con socios de D´Genes a través de la web de la Fundación Sistemas Genómicos.
