Johnson & Johnson y Janssen han recibido el premio FEDER 2014 a la mejor iniciativa en el entorno educativo el proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito”, un programa destinado a favorecer la inclusión de niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.
Ramón Frexes, responsable de Relaciones Institucionales y RSC de Janssen y encargado de recoger el premio, señala que ‘a través de este programa educativo, Johnson & Johnson y Janssen demuestran su compromiso con las enfermedades raras y gracias a su éxito, continuaran su colaboración con FEDER llevando el proyecto a más colegios y niños de España’.
El acto, celebrado en el Senado y presidido la SAR la Princesa de Asturias, contó con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
A través de estos galardones anuales, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.
A lo largo de la jornada, familiares y personas con patologías poco frecuentes tuvieron la otunidad de compartir con los asistentes sus testonios de denuncia, de lucha diaria y sobre todo de agradeciento el apoyo recibido en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
‘Las ER van al Cole con Federito’
Este programa educativo tiene como objetivo situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la prera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida la diversidad y donde se respire un cla de equidad, respeto y comprensión las diferencias.
Para ello, se basa en realizar una campaña de educación en valores a nivel nacional que persigue concienciar a la totalidad de la comunidad educativa en más de 50 colegios en toda España. La iniciativa integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdicodidáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica a través de la cual el profesorado puede trabajar la diversidad en las ER desde las principales áreas del currículo.
El compromiso de Janssen con las enfermedades raras
A pesar de que en la actualidad Janssen no dispone de una unidad específica de enfermedades raras, lleva años comprometidos en la lucha contra este tipo de patologías.
‘Nuestro compromiso y responsabilidad la innovación e investigación para el desarrollo de nuevos fármacos tiene como objetivo ofrecer soluciones innovadoras destinadas a los pacientes que sufren de patologías poco frecuentes’, concluye Ramón Frexes.
