Existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo. Sin embargo, los pacientes reclaman que el lupus aún no ha ocupado su lugar como enfermedad crónica, sistémica y no contagiosa. Por este motivo, este colectivo ha demandado políticas que mejoren la realidad de los pacientes con lupus a nivel médico, social y laboral, en el marco del XIII Congreso Nacional de Lupus, organizado la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS), que se celebra en Palma de Mallorca mañana, 17 de mayo.
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90 ciento de los casos a mujeres en edad fértil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad continuos. Es, además, como destaca Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS, “una enfermedad altamente discapacitante dos razones: las lesiones orgánicas que provoca, y las tantes litaciones que supone para las actividades de la vida diaria, como queda acreditado las respuestas a la encuesta cualitativa que hemos realizado entre los especialistas más conocedores del lupus de nuestro país”. Estas litaciones se refieren a evitar de manera estricta la exposición a la luz solar tanto directa como indirectamente, y a evitar el esfuerzo físico prolongado e intenso.
Pero esta enfermedad no está incluida actualmente en el baremo de discapacidad. En este sentido, la presidenta de esta federación enfatiza que “uno de los principales objetivos de FELUPUS y de estos pacientes es conseguir que el lupus se incluya en el baremo de discapacidades ya que, con el reconociento de algún grado de discapacidad, se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus al adecuarse el trabajo desempeñado este colectivo a su situación personal, a la vez que el emprendedor se beneficiará de las ventajas previstas en la legislación vigente”.
El capítulo 1 del Real Decreto de 1971, de 23 de diciembre, recoge que la valoración de la discapacidad debe determinarse la litación para las actividades de la vida diaria que genere la patología. “Entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tienen una tante litación para su desenvolviento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración”, asevera Pilar Pazos. Asismo, afirma que “los lúpicos nos sentos víctas de un tante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.
Tres vertientes clave: social, médica y laboral
Además, en el marco de la celebración de este XIII Congreso Nacional –que se centrará en tres vertientes clave en la vida del afectado: la social, la médica y la laboral se han puesto de manifiesto otras reivindicaciones del paciente con lupus. Así, esta XIII edición abordará, además de la valoración de la discapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, las ventajas e inconvenientes de la información sobre lupus en Intet; así como el lupus infantil; la plicación de los familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados; la tancia de las terapias biológicas dirigidas a los linfocitos B en el LES; la adherencia al tratamiento en el LES; y la tancia de la vitamina D en el lupus.
“Con la celebración de este congreso queremos informar a todos los afectados de lupus y sus familiares de toda España de los temas que más nos preocupan, como la información de muchos médicos, sobre todo en Urgencias, las relaciones socio familiares, la información de los tratamientos y avances médicos y, este año, como novedad, habrá una mesa redonda sobre la discapacidad de la que tanto hablamos estos días”, explica María José Lebrero Oncala, presidenta de AIBLUPUS.
En relación a las necesidades del paciente lúpico, desde FELUPUS argumentan, además, que “los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran prescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes tantes que, en no pocos casos, requieren hospitalización”. Por este motivo, los afectados reclaman la inclusión para los pacientes con lupus de los fotoprotectores en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud.
Implicación de familiares en el proceso de la enfermedad
“Cuando vives con lupus es tante contar con apoyo de familiares, amigos, compañeros de trabajo, que comprendan qué es la enfermedad, sin dramatizar, y ayuden a afrontarla mejor. También es tante el apoyo de los médicos expertos, que no solo tiene que ir dirigido al afectado, sino también a sus familiares y entorno”, explica Pilar Pazos.
Asismo, la presidenta de FELUPUS asegura que tras el diagnóstico de la enfermedad surgen las preguntas, las dudas y los miedos, vulnerándose la calidad de vida. Por este motivo, en su opinión, “el afrontamiento es clave para el cuándo (restablecer el equilibrio y adaptarse a la nueva situación), el dónde (los grupos de apoyo son fundamentales) y el cómo (fomentando el apoyo emocional, incrementando la autoesta y la sensación de control)”.
“La sensación de control –continúa disminuye la vivencia de la enfermedad como amenazante o estresante y, además, al percibir apoyo social y emocional se sufren menos los síntomas de la enfermedad, aprendiendo vivir con ella”.
