El presidente del Grupo HEFAME, Carlos Coves, ha entregado a la delegada de la Asociación Síndrome Phelan McDermid en Murcia, Victoria Vivancos, los fondos recaudados por la cooperativa en la 2ª carrera San Silvestre, en la que el pasado 28 de diciembre participaron un centenar de sus empleados.
Las instalaciones centrales de la cooperativa farmacéutica Grupo HEFAME, en Santomera, han acogido la visita de la representante de la Asociación Síndrome Phelan McDermid en Murcia, Victoria Vivancos, quien recibió de manos del presidente del Grupo HEFAME, Carlos Coves, los fondos recaudados por empleados, familiares, hijos y compañeros en la carrera San Silvestre del pasado 28 de diciembre.
‘El esfuerzo de quienes se sumaron a la 2ª carrera solidaria San Silvestre, organizada por Grupo HEFAME, se ha visto reconocido’, ha dicho el grupo en un comunicado. Por su parte, Vivancos ha mostrado su agradecimiento por ‘el compromiso y la solidaridad que han demostrado los trabajadores de HEFAME, destinando los fondos de una carrera lúdica y solidaria a la causa que defiende la asociación’.
La ayuda recibida, ha precisado, irá destinada a costear los análisis genéticos de familias sin recursos, y permitirá a la Asociación Síndrome Phelan McDermid ‘avanzar en el diagnóstico, ya que tiende a enmascararse con un falso autismo, y que los niños puedan ser tratados correctamente’.
Y ha señalado que ‘el principal objetivo pasa por conseguir que se investigue la enfermedad en nuestro país donde, en apenas dos años y medio que tiene nuestra asociación, se han detectado 80 casos en personas de entre 2 y 20 años’.
El presidente de Grupo HEFAME ha subrayado la importancia de ‘sumar esfuerzos y aportar los medios que tengamos a nuestro alcance para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes no disponen de recursos y además están enfermos’. En este caso, ‘financiando el importe de la prueba específica que ‘destapa’ esta enfermedad catalogada como rara’.
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