Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha agradecido a la ONCE todo el apoyo que da para que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad. ‘A través de acciones como esta conseguimos acercar nuestras patologías a la sociedad’, comenta el responsable.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
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