‘Vivir con EII’ es la primera página web interactiva en español para pacientes con EII dirigida, tanto a aquellos que se enfrentan por primera vez al diagnóstico, como a los que ya la tienen diagnosticada. La web ha sido elaborada con la colaboración de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y cuenta con el aval de la Asociación Española de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).
La Web ayuda a realizar un viaje a lo largo de toda la dolencia, desde la sospecha y el diagnóstico de la enfermedad crónica, hasta la convivencia con ella. Las distintas herramientas interactivas y aplicaciones ayudan a promover el autocuidado, tratando aspectos cotidianos como los estudios o el trabajo; así, el ‘planificador laboral’, tras una serie de preguntas, recomienda posibles cambios para facilitar la vida con EII en el entorno laboral y conseguir que el lugar de trabajo sea más confortable; ‘aprende sobre Colitis Ulcerosa y Crohn’ informa sobre las características y diferencias de cada dolencia; ‘cuidando a personas con EII’, proporciona información para cuidadores y les ayuda a entender a qué se están enfrentando.
Síntomas, deporte, dietas, diferencias por edades, con especial atención a niños y adolescentes por la implicación que tiene a edades tempranas, importancia del cumplimiento de la medicación para controlar la enfermedad o cómo comunicarla al entorno, son solo algunas de las posibilidades que ofrece la web, recomendando siempre la consulta al médico como experto y primera fuente de información, y que se complementan con testimonios de otros pacientes, quienes demuestran que el problema se puede superar y cómo hacerlo.
Para el Dr. Fernando Gomollón, Jefe Clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza ‘el paciente cada vez va a ser más protagonista de su enfermedad. Aparentemente, la proliferación de información sería beneficiosa para los pacientes, pero en realidad hay una sobrecarga de información, y la calidad media de la misma es bastante deficiente. Por ello disponer de webs bien estructuradas, fiables, elaboradas por profesionales con la opinión de los pacientes, y con sus propias aportaciones, representará una ventaja muy importante para los enfermos’.
