“Cuando me diagnosticaron el lupus me escondí como una cobarde. Yo tenía unas aspiraciones muy ambiciosas. Quería ser directora de Telefónica. Pero llegó el lupus y me puse a hacer croché. Se te viene el mundo encima y crees que has fracasado. Pero a veces, lo que hace la vida es aparcar tus sueños o adaptarlos”. Así describe Nuria Zúñiga los primeros momentos de su vida después de que su médico le comunicara, con tan solo 14 años, que padecía una enfermedad en la cual el sistema inmunitario ataca por error el tejido sano causando daño en articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos e incluso en el cerebro.
Sin embargo, esta incansable y optimista granadina no permitió que el drama la acompañase el resto de su vida. En una entrevista en OndaSaludable, la vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) explica cómo le cambió la vida: “Sin darme cuenta, el lupus ha desviado mi vida y ha hecho realidad lo que yo siempre quise hacer: ayudar a los demás. En este cambio de rumbo de mi vida, me ha descubierto el mundo de la salud, que me ha enganchado, y me ha hecho darme cuenta de que lo que muchas veces se ve como un revés solo es un rodeo”. Desde entonces no ha cejado en su empeño de intentar acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella tanto desde el punto de vista médico como desde la perspectiva de paciente.
“Tu lupus es mi lupus”, un referente en la blogosfera sanitaria
A través de su blog “Tu lupus es mi lupus” defiende el hueco de los pacientes con lupus tanto en el tumultuoso universo digital como fuera de él, desmonta los graves mitos y las falsas informaciones que circulan sobre la enfermedad y toma el pulso de las principales inquietudes que atañen tanto a pacientes como a amigos o familiares. Ella asegura que escribir este blog le da una sensación de satisfacción “que no tiene palabras”. Y explica que este proyecto partió de una necesidad de la que ella misma se percató cuando recibió su diagnóstico: la falta de información en español que fuera digerible por el paciente. “Había mucho estudio científico o información de sociedades médicas, pero nadie profundizaba más allá”, indica.
Hoy en día, este blog se ha convertido en un referente en el ámbito de la salud. Y es que, gracias al optimismo y a la sinceridad con la que redacta sus artículos, muchas personas, con lupus o con cualquier patología, han descubierto cómo vivir con más eficacia el día a día de su enfermedad. Pero sobre todo, en sus experiencias han encontrado la inspiración para afrontar las situaciones más delicadas que se les puedan plantear y la fuerza para dejar de esconder su enfermedad. Sin embargo, Nuria Zúñiga considera que el lugar más apropiado desde el que difundir información de salud debería ser desde las plataformas de las asociaciones de pacientes. “A mí me encantaría cerrar mi blog, pero hasta que no haya alguien que cubra esta necesidad, debe estar ahí”, reconoce.
Los dramas de pacientes no aportan nada
Nuria Zúñiga es una de las personas que más esfuerzos están dedicando para que el paciente participe en la decisiones que se toman desde los diferentes órganos del sistema sanitario. En esta entrevista subraya que “no hay nadie mejor que el paciente para decir lo que necesita el paciente”. Reclama a la administración que empiece a darse cuenta de que “el paciente no es solo un paciente, sino que somos capaces de entender las leyes y aportar en los temas que competen al ámbito de la salud como la política o el ahorro de costes y de tiempo.
No obstante, se niega a que el paciente participe en las decisiones y en los Congresos contando su vida: “Siempre que se llama a un paciente a un congreso se le pide que cuente su vida. Pero eso no interesa a otros pacientes. Me interesa que cuente sus perspectivas y necesidades, pero eso será lo que ayudará al sistema de salud a encontrar soluciones para agilizar los trámites y mejorar el sistema en su globalidad”.
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