El pasado jueves se celebró la III Jornada de Bioética organizada por HM Hospitales, coordinada por el Dr. Julio Villanueva, director médico adjunto de del Hospital Universitario HM Sanchinarro. El encuentro fue inaugurado por el Dr. Juan Abarca Cidón, presidente de HM Hospitales, quien resaltó que “la ciencia y la técnica avanzan a pasos agigantados. Esta velocidad hace que el Derecho no pueda caminar tan deprisa, por eso hace falta reflexionar de una forma profunda y sosegada, ya que no todo se soluciona con un consentimiento informado”. Gracias a estas jornadas, recordó, “podemos llegar a esa reflexión, que llega a su máxima expresión si hablamos de genética, porque no sabemos qué pasará dentro de 25 años”.
El Dr. Villanueva agradeció la ayuda institucional en la organización de esta jornada, “con la que pretendemos dar criterios para evaluar en qué puntos entran en conflicto el interés individual y el interés general. El verdadero reto de los ponentes es que lleguen a mostrarnos cómo pueden convivir ambos intereses y siempre para el bien común”. Dña. Mónica López Barahona, directora académica del Centro de Estudios Biosanitarios y de la Cátedra Jérome Lejeune de Bioética, habló sobre “Nuevas fronteras y conflictos bioéticos en fertilidad”. La experta declaró que “la práctica del diagnóstico genético preimplantatorio, en lo que se conoce como bebé medicamento, tiene una eficiencia muy baja, concretamente, del 1,15%. Una alternativa es la congelación de la sangre del cordón umbilical, que en España ya se realiza tanto tan hospitales públicos como privados”.
Robot X
Por su parte, D. Julián Isla Gómez, responsable de servicios de consultoría en Microsoft y presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, tituló su conferencia “Herencia genética y enfermedad: el Robot X”. Como padre de un hijo con Síndrome de Dravet, Julián Isla explicó que “el papel de los pacientes ha cambiado, no queremos ser pasivos, sino formar parte del proceso médico”. Asimismo, insistió en la importancia de tener un pronto y preciso diagnóstico de las enfermedades raras, ya que de media se tardan 5 años en conocerlo y hay que visitar alrededor de 7 especialistas. “De esta forma, se podría tratar a los pacientes con fármacos específicos para su enfermedad, en vez de ir probando medicamentos que muchas veces les hacen empeorar”, destacó. Para que esto fuera posible se puso en marcha el proyecto Robot X, que utiliza tecnología de última generación basada en sistemas expertos y que puede analizar genes y síntomas para así encontrar mutaciones comunes. Para conseguir resultados, RobotX necesita extraer información del genotipo (características genéticas de cada individuo, de su ADN) y del fenotipo (síntomas de cada paciente). A partir de aquí, detecta los genes que están mutados, los analiza, clasifica y busca en determinados grupos de pacientes, lo que permitiría un diagnóstico precoz exitoso.
Tecnología y modificación genética
El Dr. Nicolás Jouve de la Barreda, Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá de Henares, habló sobre el diagnóstico genético y las limitaciones y problemas éticos que pueden surgir de él. El experto explicó que este diagnóstico puede ser preimplantario (en embrión) y que tras este estudio se decidirá si debe ser destruido o implantado en el útero de una mujer para que complete su desarrollo; prenatal (en feto), lo que genera importantes dilemas en los padres si tiene alguna anomalía genética. Además, las pruebas diagnósticas invasivas en los fetos supone un riesgo físico e incluso de aborto; o postnatal (en adulto). Da a conocer las posibles patologías a genes alterados y la predisposición de cada individuo. Del diagnóstico se deriva el derecho a la información que tiene como límite el derecho a la intimidad: “Puede ejercer una influencia negativa en la psicología de la persona diagnosticada”, afirmó. En este sentido, el Dr. Jouve de la Barreda insistió en que “el diagnóstico de un gen alterado o de una modificación cromosómica no informa sobre el resto del genoma no investigado, y que no se pueden descartar los ‘falsos positivos’ ni los ‘falsos negativos’ debidos a mosaicismo”. Y aclaró que aunque el diagnóstico genético facilita la predicción de centenares de enfermedades monogénicas, no es aplicable a los sistemas poligénicos (como el cáncer).
Ética en la información periodística en medicina
D. Sergio Alonso, director adjunto del suplemento “A tu salud”, de La Razón, recalcó que “en el periodismo, la ética cobra más relieve que en otras profesiones, pero para reivindicarla, hay que ejercerla”. Durante su ponencia, puso varios ejemplos de lo que es y no es ético en periodismo. “El área sanitaria es especialmente sensible y obliga a extremar la diligencia a la hora de informar. Hay que ser riguroso y no vender falsas expectativas con terapias en ciernes, experimentales o existentes. No se pueden vender falsos milagros al lector”, señaló. Del mismo modo, añadió que el periodista no puede dejarse sobornar y debe publicar informaciones en aras del bien común.
“Un intruso en la familia”
Ese es el título del libro que ha escrito D. Carlos Hernández Fernández, periodista y sociólogo, y último ponente de la jornada. Decidió escribirlo porque su hermano falleció por un cáncer hace un año. En su charla, habló desde el punto de vista del enfermo y su familia. “Al dolor físico se une el psicológico. Y al dolor espiritual, se une el social. Es un dolor total”, explicó. Hizo hincapié en que los profesionales sanitarios deben general confianza en el enfermo, siendo sinceros, respondiendo a sus preguntas. “La misión de quienes rodeamos al enfermo es acompañar, y eso supone: escuchar, respetar y tener empatía”. La jornada concluyó con una mesa redonda en la que ponentes y asistentes discutieron sobre los temas que se trataron en las conferencias.
